Les activités ludiques et sportives adaptées aux personnes atteintes d'ataxie télangiectasie.

ACTIVITÉS

Il faut s'amuser !

S'ils sont fragiles, les enfants atteitns d'AT n'en ont pas moins envie de s'amuser ou pratiquer une activité physique!

D'ailleurs, ils vous le demanderont.

De nombreuses possibilités existent!

Bon pour la santé

En plus, bouger ou pratiquer un sport est excellent pour eux, tant pour l'équilibre que pour la capacité respiratoire.

Demandez conseil à vos médecins, kiné et/ou ergothérapeutes.

Et pour le moral

Car c'est aussi l'occasion de sortir de la prise en charge médicale lourde, souvent pénible, et de partager avec eux un bon moment.

Alors n'hésitez pas!

L’été est là et vous aviez peut-être des envies de mer pour vos vacances. Seulement voilà, accéder à la plage lorsqu’on a un handicap est loin d’être chose aisée…

Mais de plus en plus de plages accessibles sont indiquées et parfois aménagées.

Voici ce que vous pouvez y trouver et où chercher !

Fitness

L’été est là et vous aviez peut-être des envies de mer pour vos vacances. Seulement voilà, accéder à la plage lorsqu’on a un handicap est loin d’être chose aisée…

ATEurope Handiplage 2ATEurope Handiplage 10Cet été pourtant, un peu par hasard, nous sommes tombés sur un petit coin de paradis : au bout de la plage de sable fin d’Agay sur la commune de Saint-Raphaël, Laurent et son équipe vous attendent avec des installations top niveau !

Tout a été pensé pour un confort optimum :

ATEurope Handiplage 10ATEurope Handiplage 12De nombreuses places réservées pour votre véhicule à 10m seulement de la terrasse ombragée où l’équipe vous accueille. Le sol est en dur bien sûr!

Et les chiens d’assistance sont les bienvenus !

Quant à l'équipement, là encore, c'est parfait !

ATEurope Handiplage 7 ATEurope Handiplage 6 ATEurope Handiplage 5 ATEurope Handiplage 8
Un vaste vestiaire pour vous changer à votre aise ! Une douche adaptée avec tabouret, fauteuil dédié et banquette Des toilettes adaptées spacieuses Une fois prêts pour la baignade, plusieurs Tire-à-l’eau pour les adultes et Hippocampe pour les enfants sont là, si nécessaires, pour faciliter le transfert vers la mer à 15m !


ATEurope Handiplage 1Et enfin,  un coin pique-nique avec tables et chaises permet de passer un moment très agréable à l’ombre des pins, bercé par une légère brise de mer, le chant des cigales et le clapotis des vagues.

A noter qu'un autre site Handi’plage est présent sur la commune de Saint-Raphaël sur la plage Beau-Rivage, et un autre sur la commune de Fréjus adjacente.

L’idée de cet article n’est cependant pas de faire la promotion de la ville de Saint-Raphaël mais bien de montrer que de plus en plus de communes s’équipent sur le littoral pour l’accueil et la baignade des personnes handicapées.

À ce propos, le site Internet plage.tv répertorie toutes les plages de France et leurs équipements. Les filtres permettent même de sélectionner les plages accessibles aux personnes handicapées.

Et pour trouver des installations semblables à celle d’Agay, rendez-vous sur le site de l’association qui délivre le label Handiplage.


Un grand merci à Laurent et à son équipe pour m’avoir permis de prendre ces photos!

Bonnes vacances!!!

Vélo

Natation

Equithérapie

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

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Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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