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Le CEREDIH travaille depuis sa création à l’amélioration des connaissances sur l’Ataxie Télangiectasie, en interaction directe avec l’équipe du Pr Stoppa-Lyonnet à l’Institut Curie à Paris, et grâce au soutien de Sophie et Yves Ayache ainsi que celui de M. Cédric Anchisi qui ont créé le fonds de dotation AT Europe.

Dans ce cadre, il a pu fédérer un réseau de cliniciens pédiatres et médecins d’adultes sur la constitution d’une cohorte nationale de plus d’une centaine de patients en France, et qui permet de diagnostiquer plus tôt de nouveaux patients chaque année et de leur offrir le meilleur accès au soin possible.

L’article présentant les résultats de l’étude rétrospective nationale a été accepté pour publication dans une revue de diffusion internationale (Journal of Allergy and Clinical Immunology).

Il a aussi mis en place une consultation multidisciplinaire en Ile-de-France entre Necker et la Pitié Salpêtrière, témoignant de l’importance de l’interaction que peuvent avoir 2 Centres Nationaux Maladies rares.

Dans ce cadre, un projet de recherche national est soumis, dont le but est de mieux comprendre la physiopathologie de l’A-T notamment sur le volet neurologique.

Le CEREDIH a aussi travaillé à l’élaboration de recommandations à l’usage des soignants et des familles de patients.

Le CEREDIH a dédié depuis sa création une personne attachée de recherche clinique pour aider à développer l’ensemble des projets en cours et futurs sur l’A-T, Mme Andriamanga depuis fin 2009.

 

Projets du CEREDIH sur l’Ataxie Télangiectasie (A-T) - Année 2010:
1. Suivi prospectif des patients vivants atteints d’A-T
2. Etude sur l’A-T et cancer
3. Consultation multidisciplinaire pour les patients adultes atteints d’A-T
4. Fiche pratique : Recommandation sur l’A-T
5. Projet d’étude sur le volet neurologique de l’A-T
6. Participation à l’élaboration du site web AT EUROPE
7. Identification de nouveaux patients atteints d’A-T

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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