Thumbnail image Le 20 juillet prochain aura lieu la seule étape du tour de France ouverte aux amateurs entre Pau et Hautacam, quatre jours seulement avant les professionnels. 14 000 participants sont attendus!!

Le site de l'épreuve se trouve ICI

une opération hors norme

L'excellente nouvelle, c'est que la marque ISOSTAR, partenaire de la course, a accepté d'emmener AT Europe avec elle! Nous aurons donc un stand sur le village d'animations à Pau les 18, 19 et 20 juillet et très certainement la participation d'ISOSTAR à nos programmes de recherche avec sur place l'opération 1 produit acheté = 1 euro reversé à AT Europe!

Nos Champions

Ils sont cinq, cinq surhommes qui vont s'attaquer à l'une des plus dures étapes du Tour de France et porter haut les couleurs et le message d'AT Europe.


Jusqu'au 20 juilet, nous les suivrons dans leur préparation sur Facebook ainsi que dans cet article. En attendant, découvrez-les, ces athlètes qui vont courir pour nos enfants!

Hervé Barrie

Philippe Sudres

Philippe Tudela

Laurent Delegue

Dominique Clot

UN GRAND MERCI MESSIEURS!

l'entrainement

13 JUIN - TEST GRANDEUR NATURE
Trois de nos champions nous racontent comment ils sont rentrés très vite dans le vif du sujet le week-end dernier en se testant sur un parcours similaire à celui du 20 juillet, en témoigne Laurent Delegue:

"Ce week end , Philippe Tudela, Philippe Sudres et moi-même avons commencé un dur entrainement afin d'être à la hauteur du Challenge de l'Etape du Tour. Notre objectif est de faire honneur à l'association ; pour cela nous nous sommes fait violence hier toute la journée.

Au programme : Le Port de Bales, puis le col de Peyressourde, et enfin le Col d'Azet, soit 3000 m de dénivelé cumulé ; le kilométrage fut de 130 km ( 148 km pour Philippe Sudres qui s'est trompé de route dans la vallée !!!)

Les sommets furent atteints avec une grande joie ( les photos montrent un grand sourire ) ... malgré des jambes très douloureuses.

Ainsi , cette journée annonce une belle victoire : celle d'arriver au sommet d'Hautacam avec une joie immense dans nos cœurs !!!"

Port de Bales 1755m !

Col de Peyressourde 1569m !

Col de Val Louron 1580m !

28 JUIN - L'ARIEGE EST TOUT SAUF UN PLAT PAYS...

Dans le cadre de sa préparation, Hervé Barrie nous raconte comment il s'est attaqué le 28/06 à cette épreuve extrême qu'est l'Ariégeaoise:

Hervebarriearriegeoise"Mi -avril, Cédric le papa de Romane m'a demandé si j'étais intéressé pour participer à l'étape du tour sous les couleurs de l'association ATeurope. A ce moment là, je ne comptabilisais que 500km de vélo car j'avais décidé de faire un break cette année et souhaitais faire plutôt de la course à pied. Cependant, j'ai décidé de relever le défi et suis rentré dans une grande phase vélo, qui comme chacun le sait est une activité très chronophage (Angélique, Lilou et Lana peuvent en témoigner...).

J'ai donc parcouru depuis fin avril environ 2500Km avec des parcours divers essayant de privilégier le vélo à la voiture lors de nos séjours en famille. Ainsi je me suis rendu en vélo à la mer en passant par les Corbières, totalisant 172km. Bref c'est beaucoup de temps, de sueur et d'efforts....

Pour me tester, je me suis inscrit à l'Ariegeoise (163km et 4000m de D+) :
https://www.cyclosport-ariegeoise.com/index.php?lang=fr&context=324
Ce fut dur et long mais j'ai terminé et suis arrivé en haut du plateau de Beille après 8h39 de pédalage sous une grande chaleur.

Voila encore quelques côtes à grimper...et j'espère être apte à terminer l'étape du tour dans les délais"

28 JUIN - LE DUATHLON? VOUS CONNAISSIEZ ?...

Dominique ClotDominique Clôt, le cinquième de nos champions, n'est pas en reste sur sa préparation. Il a bouclé le 28 juin une course un peu folle, un duathlon... Il nous en parle:

"L'épreuve avait lieu samedi avec un départ de Bagneres de Bigorre à 11h sous un soleil de plomb.

Le premier relais était un trail de 5km autour des thermes de la ville avec 200 m de dénivelé + (la moyenne ci-dessous de 18,243 est fausse elle est en vérité de 15,2 km/h). J'ai été surpris par le dénivelé, premier km difficile puis dans la pente (avec l'entraînement de la course du Viaduc de Millau) de bonnes sensations.

Ensuite 30 km de vélo en direction du sommet du tour Malet (+ de 1500 m de dénivelé) que nous emprunterons lors de l'étape du tour. Toute la première partie est en faux plat montant par paliers de petits raidillons. Il y avait un léger vent de face. Pas de problème particulier, le but était de prendre un rythme soutenu sans se mettre dans le rouge.

Puis arrive la première partie de l'ascension (4 à 5 km), toujours léger vent de face, toujours de bonnes jambes entre 12 et 13 km/h. Après une épingle sur la droite cela fût une toute autre ascension car le vent était maintenant violent et les 2 pignons de réserves au bout de 2 km ne l'étaient plus (9km/h). Une course de résistance commençait. Jusqu'à la Mongie il fallu être patient, puis la lute contre les bourrasques et les écarts s'engagea jusqu'au sommet et la vitesse diminua encore à 7 / 8 km/h. L'expression la tête dans le guidon était de mise!

Là haut, le ravitaillement de la transition pour le deuxième trail (6 km 300 m de dénivelé) volait de toute part, mais c'était le soulagement de repartir à pied car plus sécurisant. J'ai pu profité du paysage malgré le froid à 2400 m d'altitude et regagner quelques places.

Donc 29 ème sur 80 classés et 6 éme vétéran sur 26 classés un bon entraînement pour l'étape du tour.

Cette semaine, après quelques jours de récupération, 1 footing et 100 km de vélo ce week-end."

LES MAILLOTS DE L'EQUIPE AT EUROPE: ILS SONT TROP TOPS!!!

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Comme dans le Tour de France Pro, AT Europe aura son équipe cycliste le 20 juillet avec ses propres couleurs! 

Ils vont être beaux nos champions pour porter tout en haut d'Hautacam les espoirs des familles et de nos enfants!

20 Juillet: ILS L'ONT FAIT!!!
13 000 inscrits, 10 000 participants, 80 nationalités, 600 femmes, 10 départs de 1000 coureurs, 148 km, plus de 3000 m de dénivelé, une météo exécrable, des athlètes allant au bout d'eux-mêmes… C'était çà, ce dimanche 20 juillet, l'ETAPE DU TOUR 2014 !

"Il aura fallu une heure à partir de 7h du matin pour qu'ils partent tous de la ville de Pau. La température extérieure était plutôt clémente et beaucoup de coureurs sont partis avec un équipement léger. Les 80 premiers kilomètres ont étiré l'immense peloton au gré des petites difficultés essaimées sur le parcours. Mais les choses sérieuses ont vraiment commencé au pied du Tourmalet lorsque la pluie et le brouillard se sont invités, rendant le monstre encore plus impressionnant que sa légende.

Au sommet, seulement 7°C ! Les jambes ont commencé à faire très mal et le froid à engourdir les muscles et les réflexes : de nombreuses chutes ont eu lieu dans la descente. Heureusement, la route menant à la terrible montée d'Hautacam fut ensoleillée et permit de réchauffer un peu les cœurs.

Car du cœur, il en a fallu pour venir à bout de la plus importante et la plus prestigieuse étape de cyclotourisme du monde. 14 km pour passer de 458 m à 1520 m, soit une pente moyenne de 7,8 %, moyenne… il fallait puiser au plus profond de soi. Et ils l'ont fait, aidés par les milliers de spectateurs qui avaient fait le déplacement pour les encourager!!!

Nos 5 coureurs ATEurope ont terminé l'étape du tour et avec la manière en plus ! Leur temps : entre 6 et 8 heures (4h47 pour le premier de la course). Exceptionnel !

Ils l'ont fait pour nos enfants, pensant à eux dans les moments difficiles où l'envie d'abandonner se faisait ressentir . Messieurs, vous nous avez démontré qu'avec le courage, l'abnégation et l'envie on pouvait renverser ( ou grimper ) des montagnes .

CHAPEAU BAS ET MERCI POUR CE MESSAGE D'ESPOIR !

Une équipe de choc pour ATEurope!

Le stand ATEurope!

Les équipes AT Europe et Isostar réunies!

Le tandem, c'est juste pour la photo!

Nos champions arborant nos couleurs!

Dominique Clot en plein effort!

Philippe Sudres sait qu'il faut éviter la fringale!

Bravo Messieurs! Et surtout: MERCI !

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur l'Etape du Tour 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

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Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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