L’A.P.R.A.T. est une association Loi 1901, déclarée le 1er avril 1992.

Elle est née de la rencontre de deux familles (Gervasoni et Tardieu) touchées par l’ataxie télangiectasie pour leurs enfants David et Géraud, et qui ont été mises en contact par le médecin hospitalier qui suivait leurs enfants, le professeur Elie REYNAUD, neuro-pédiatre et directeur du service de pédiatrie du CHU de Clermont-Ferrand
(désormais à la retraite, il est le président honoraire de l’A.P.R.A.T.).
Dès ce moment, nous nous sommes inspirés des conseils de deux associations aînées et amies : la Fondation créée à Los Angeles par George et Pamela Smith A-TMRF, et celle des parents de Thomas Cottingham (Thomas Appeal) en Grande Bretagne.
A.P.R.A.T : Association Pour la Recherche sur l'Ataxie Télangiectasie

Le but premier de l’association a été d’aider :

1) La recherche par des contributions à un laboratoire (l’UCLA, Medicine School) engagé exclusivement dans des recherches sur l’AT. Dans la même optique, à la demande de scientifiques de renommée internationale, l’A.P.R.A.T. a financé et finance des bourses pour des doctorants et des post-doc, soit de longue durée pour un travail dans un laboratoire, soit plus brèves pour permettre la participation à des meetings internationaux ciblés sur l’AT.
Depuis plusieurs années, des prix A.P.R.A.T. ont été décernés par un jury scientifique international à l’auteur d’un article de grande qualité sur des aspects de la recherche sur l’ataxie télangiectasie, sous le contrôle de directeurs de laboratoires de l’université ou de l’INSERM. En novembre 1997, en collaboration avec le Centre anti-cancer Jean Perrin, l’A.P.R.A.T. a organisé et entièrement financé le VII workshop international sur l’Ataxie Telangiectasie qui a amené pendant trois jours une centaine de chercheurs du monde entier à Clermont-Ferrand.

2) Les familles : assez rapidement de nombreuses familles touchées par cette maladie nous ont rejoints et s’est imposée la nécessité de les informer, de les réunir périodiquement et de tenter d’apporter un concours pour résoudre des difficultés y compris administratives et avant tout de les écouter. Ainsi a été rapidement mis en place une « Ecoute » multiple, depuis l’oreille amie et attentive jusqu’à des écoutes spécialisées, avec des bénévoles très compétents et compréhensifs pour des conseils médicaux, psychologiques, de kinésithérapie et de scolarisation.
Des réunions à thématiques ciblées ont été programmées, dès 1995 avec un rythme quasi annuel, et elles ont souvent donné lieu à des publications. A partir de 1998, un bulletin « Les Analectes de l’A.P.R.A .T. », tiré et diffusé à 700 exemplaires aux familles, aux praticiens et à tous ceux qui interviennent dans la vie des familles, a joué le rôle de lien périodique.

Fin 2011 : Réalisation et publication de fascicules illustrés (téléchargeables page Publications) :
L’ATAXIE TELANGIECTASIE (on dit AT). Qu’est-ce que c’est ?
Guide à l’usage des jeunes et adolescents qui ont l’AT, de leurs frères et sœurs et de leurs camarades, Chamalières, 2011
L’ATAXIE TELANGIECTASIE (on dit AT). Qu’est-ce que c’est ?
Mini-guide à l’usage des jeunes et adolescents qui ont l’AT, de leurs frères et sœurs et de leurs camarades, Chamalières, 2011
L’A.P.R.A.T. est une association Loi 1901, déclarée le 1er avril 1992.

Elle est née de la rencontre de deux familles (Gervasoni et Tardieu) touchées par l’ataxie télangiectasie pour leurs enfants David et Géraud, et qui ont été mises en contact par le médecin hospitalier qui suivait leurs enfants, le professeur Elie REYNAUD, neuro-pédiatre et directeur du service de pédiatrie du CHU de Clermont-Ferrand
(désormais à la retraite, il est le président honoraire de l’A.P.R.A.T.).
Dès ce moment, nous nous sommes inspirés des conseils de deux associations aînées et amies : la Fondation créée à Los Angeles par George et Pamela Smith A-TMRF, et celle des parents de Thomas Cottingham (Thomas Appeal) en Grande Bretagne.
A.P.R.A.T : Association Pour la Recherche sur l'Ataxie Télangiectasie

 

La Médaille Curie a été décernée à la présidente de l’A.P.R.A.T., Mireille Gervasoni, « pour son éminente contribution au soutien de la recherche sur le rôle biologique de la protéine ATM pour ses efforts et mérites dans le cadre de son association » par la Société Internationale de Radiologie de Langue Française, lors de son colloque international de Radiobiologie Fondamentale et appliquée en septembre 2009.

Cette récompense est évidemment un hommage aux actions menées par l’A.P.R.A.T., représentée pas sa présidente, depuis 1992.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

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Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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