Les appels à projets et le résultat des programmes lancés par AT Europe dans sa lutte pour vaincre l'ataxie télangiectasie.

ATEUROPE

2020 CALL FOR RESEARCH PROPOSALS - APPEL À PROJETS 2020: CLICK HERE!

Appels à projets

Lancer un appel à projets consiste à proposer aux plus grand nombre d'équipes scientifiques de travailler sur l'AT moyennant un financement défini à l'avance.

Les réponses sont ensuite évaluées par le comité scientifique d'ATEurope, les meilleures étant retenues.

Notre action

ATEurope a lancé deux appels à projets en 2011 et 2015 avec chaque fois un budget de 200 000€ sur trois ans.

Les programmes correspondants s'achevant, un nouvel appel sera lancé début 2020.

Pour faire plus...

En matière de recherche, "faire plus" revient à investir plus d'argent.

Or, à pays comparables, la capacité financière des associations du Royaume-Uni est plus de 10 fois supérieure à celle d'ATEurope.

Nous pouvons donc faire beaucoup plus...

Ce programme, conduit par le Pr JP de Villartay, est cofinancé par la recherche sur le cancer et va se poursuivre avec un financement d'Action for AT.

Il a déjà mis au point un test diagnostic sanguin très fiable de l'AT qui permettra de détecter très tôt la maladie afin de mieux la prendre en charge.

L'autre partie du programme vise à expliquer le lien entre déficit immunitaire et atteinte neurologique.

L'équipe de Pascale Bertrand du Commissariat à l'Énergie Atomique cherche à expliquer l'augmentation très nette du stress oxydatif dans les cellules des personnes atteintes d'AT.

Elle tente d'expliquer notamment leur vieillissement accéléré par l'altération de la forme du noyau cellulaire.

Si ce programme a pris beaucoup de retard, les résultats sont attendus pour fin 2019.

Le Pr Felipe Suarez est parti de la base de données du CEREDIH pour identifier les meilleurs traitements des lymphomes dans l'AT.

Ses conclusions font référence en la matière et plusieurs travaux internationaux en ont été tirés.

Une découverte inattendue de ce programme, le lien entre le virus Epstein-Barr et les lymphomes, fait aujourd'hui l'objet d'investigations financées par la recherche contre le cancer.

Sous la direction du Dr Nizar Mahlaoui, le registre français de l'AT est le plus complet au monde.

Il nécessite pour cela l'emploi d'une personne à mi-temps pour recueillir les données auprès des médecins.

Une base de données complète est particulièrement importante pour trouver des pistes de traitement (cf programme APHP), mais aussi pour être prêt en cas d'essai clinique.

PROGRAM "OVERCOMING ATAXIA TELANGIECTASIA"

2020 CALL FOR RESEARCH PROPOSALS


 

ATEurope launches its third call for research proposals on ataxia telangiectasia

ATEurope is an endowment fund created in May 2010 aiming to:

  1. promote research on ataxia telangiectasia (AT) and thus contribute to the treatment of the disease,
  2. inform the public and the families about the disease in order to avoid misdiagnosis and contribute to the support of affected children and their parents.

ATEurope is launching its third call for research projects. If the ultimate goal of ATEurope research projects is to identify new therapeutic approaches for the disease, the research can cover the following areas:

  • clinical and biological knowledge of the disease
  • understanding of immune and neurological involvement or tumor risk
  • creation of model systems for the development of innovative treatments (special attention will be given to animal and cell models)

AMOUNT OF GRANT

The chosen teams will receive support for a maximum of 36 months. The total funding per project could reach 200,000€. The grant can cover equipment, consumables, travel expenses or staff.

In the case of staff recruitment this must occur within 6 months following the start of the project.
The budget request will be considered as part of the evaluation process and there will be no possibility to change the total sum requested significantly after the selection of the project by the Scientific Advisory Board. However, some flexibility in the use of the funds may be authorized after consultation with the Scientific Advisory Board.

SELECTION CRITERIA

The project leader
The applicant must be:

  • MD and/or PhD, attached to a research structure
  • in charge of the team that will carry out the project

Project:

  • The project must be innovative with preliminary results to support the working hypothesis
  • It should have potential applications in the areas mentioned above
  • It may be a fundamental, translational or clinical research project

Selection criteria:

  • Relevance and originality of the project
  • Clarity of objectives and methodolog
  • Feasibility: work environment, calendar
  • Expected impact (scientific and medical) and potential therapeutic applications
  • Positioning of project in the national and international context
  • Quality of previous work of the applicant and his team
  • Appropriate budget for team’s needs

The application (maximum 3 pages, Times New Roman, 12pt, line spacing 1.15) should be accompanied by a short cv of the project leader with a list of 5 publications relevant to the application.

In the case of a collaborative project involving more than one team the cv and publication list of all team leaders should be provided.

 

TEAM’S COMMITMENTS TOWARDS ATEUROPE

The teams must submit at the end of each year a scientific report stating its progress and a final report at the end of the contract period.

The teams must also commit themselves to:

  • participating in communication activities in order to publicize the support provided by ATEurope
  • clearly showing their partnership with ATEurope in their laboratories as well as in their publications and presentations of their work

 

SELECTION PROCEDURES

The selection will be carried out by the Scientific Advisory Board.
Applications from outside France will be considered. However, French based projects will be prioritized for funding.

 

SCIENTIFIC ADVISORY BOARD

The Scientific Advisory Board of ATEurope is composed of:

  • Pr. Dominique Stoppa-Lyonnet, chairwoman, Institut Curie, Université de Paris
  • Pr. Alain Fischer, Institut Imagine, Collège de France
  • Pr. Alexandra Durr, Institut du Cerveau et de la Moelle, Université Sorbonne
  • Pr. Jacques-Olivier Bay, CHU Clermont-Ferrand, Université Blaise Pascal
  • Pr. Vincent Laugel, CHU Strabourg, Université de Strasbourg
  • Dr. Janet Hall, INSERM
  • Dr. Nancy Uhrhammer, Centre Jean Perrin
  • Dr. Fekrije Selimi, Collège de France
  • Dr. Nizar Mahlaoui, Hôpital Necker-Enfants Malades, CEREDIH, Institut Imagine

 

CALENDAR

January 1st, 2020: Opening of the call for proposals and access to application forms on the website: ateurope.org
April 1st, 2020: Closure of the call for proposals
May 2020: Selection of projects

 

Icone word

Application form

(une attention particulière sera portée aux modèles animaux et cellulaires)

Pour fournir une recherche de qualité, les chercheurs ont besoin de données de qualité. Ainsi, ATEurope s’est investi sur le sujet des bases de données pour l’ataxie télangiectasie. En organisant en juin 2016 une rencontre à Paris des personnes les plus les influentes dans le petit monde de l'AT, nous avons permis à tous d'avoir une idée complète du paysage des données dans la maladie alors que des initiatives disparates se sont multipliées ces dernières années.

L'objet de cet article est de faire le point sur ce sujet. Il est aussi d'inviter les familles à vérifier que l'équipe médicale entourant leurs enfants participent bien au recueil des données par le CEREDIH et à s'intéresser à l'initiative américaine.

 

La situation

La base française de données médicales du CEREDIH (coordonnées: ICI) est la plus complète au monde à ce jour. Appuyée sur le réseau des immunologues et coordonnée par le docteur Nizar Mahlaoui, elle recueille directement auprès des médecins les données concernant les enfants atteints d'AT.

Elle a été créée initialement avec le soutien de la famille Ayache, cofondatrice d'ATEurope, puis a été financée par ATEurope. Depuis l'année dernière, elle a trouvé d'autres financements.

Elle a permis, grace à un financement ATEurope, d'améliorer la prise en charge des lymphomes dans l'AT et a débouché sur un projet de recherche plus large concernant ce type de cancers.

Elle alimente par ailleurs la base européenne de l’ESID (European Society for ImmunoDeficiencies). avec les données de quelques autres pays européen.


Notre proposition, avec le docteur Mahlaoui, a donc été de rassembler toutes les données médicales mondiales dans la base européenne ESID. Cette proposition est de loin la plus efficace, la moins onéreuse et la plus pérenne.

 

Des obstacles insurmontables

Des considérations « politiques » ont cependant empêché jusqu’à maintenant que cette initiative voit le jour.

En effet, accompagnant le programme de phase III italien ERYDEX (et ICI), l’association anglaise AT Society a décroché 250 000 € de la part de l’Union Européenne pour construire une base de données médicales servant à alimenter cet essai. Alors qu'elle avait connaissance de notre projet et de l'existence de la base de données ESID, elle a préféré repartir de zéro.

Outre ce choix incompréhensible, une des craintes est l’utilisation mercantile des données par la société privée Erydel, voire leur confiscation, malgré les garanties orales apportées par ATSociety.

De plus, si ATSociety nous a assuré avoir prévu le financement pour la maintenance de cette base de données sur le long terme, nous ne savons pas comment, ceci d’autant plus que le Royaume Uni vient de sortir de l’Europe.

L’influence combinée de Erydel et de AT Society dans la communauté internationale, notamment parce que la plupart des pays participe au test de phase III ERYDEX (tous ceux où l’AT est administrée par une instance de neurologues, soit la majorité), a constitué un obstacle pour les rallier au projet ESID (pour rappel: "I"  pour Immunology).

 

L'espoir

Néanmoins, les cliniques anglaises ont entrepris de numériser tous leurs dossiers dans une base de données nationale (ils n'étaient pour l'instant consignés que sur des dossiers papier). Ce projet est financé par l’autre association anglaise, Action for AT, qui était plutôt favorable à la solution ESID.

 

Malgré tout, compte tenu de ce qui a été évoqué ci-dessus, la solution ESID est actuellement au point mort.

 

La base de données américaine

Une autre nouvelle initiative fonctionne actuellement aux États-Unis.

En plus de recueillir un certain nombre de données similaires à celle que la base française contient déjà (mais pas toutes), ce projet permettra à terme de recueillir d'autres éléments nouveaux comme des examens médicaux ou encore des éléments fournis directement par les familles, par exemple sur le comportement ou la nutrition.

Voici un email explicatif écrit par Jennifer Thornton d'ATCP, la coordinatrice du projet :

" La plateforme de données internationale sur les familles AT et le projet de séquençage du génome

Rejoignez-nous pour nous aider à mieux comprendre l’ataxie-télangiectasie (AT) et accélérer le développement de traitements. Les recherches sur les données cliniques et la salive de votre enfant peuvent contribuer à améliorer la santé des personnes atteintes d’AT.

La plateforme de données internationale sur les familles AT est un projet axé sur les patients et supervisé par les familles et les spécialistes du monde entier, qui permet de mettre à la disposition des chercheurs des informations médicales et des données génétiques. Nous faisons appel à des partenaires stratégiques pour divers aspects de cette initiative, notamment le Broad Institute of MIT and Harvard, qui procédera au séquençage du génome. Cette plateforme permettra aux chercheurs du monde entier d’accéder rapidement et efficacement aux données patient importantes dans le but de favoriser les découvertes.

Voici comment vous pouvez participer :

  • Remplissez des questionnaires sur la façon dont l’AT affecte votre enfant. Ce questionnaire vous demandera de décrire ses symptômes et ses antécédents médicaux. Nous demandons à tous les patients atteints d’AT de remplir le questionnaire afin que les chercheurs puissent utiliser les informations que vous fournissez pour leurs futures études (toutes les informations d’identification sont supprimées).
  • Téléchargez votre dossier médical sur la plateforme. (Facultatif)
  • Partagez un échantillon de salive pour le séquençage du génome. Nous vous ferons parvenir un kit de prélèvement, que vous utiliserez pour recueillir un échantillon de salive et que vous nous renverrez dans le colis préaffranchi fourni. (Facultatif)

Nous vous tiendrons au courant des dernières découvertes rendues possibles par la participation de votre enfant.

Si vous êtes intéressé(e) par une participation à cette initiative, veuillez vous inscrire sur https://atfamilies.org/?locale=fr.

Pour toute question, envoyez-nous un e-mail à This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. ou téléphonez au +1 954-481-6611 et demandez à parler avec le personnel de l’étude A-T Children’s Project."

 

En conclusion

Concernant la base de donnée portée par AT Society, nous ne comprenons toujours pas son intérêt dans la mesure où elle réplique ce que la base de données ESID existante pouvait  faire rapidement. C'est un obstacle considérable au projet que nous portons et une perte de temps et de moyens tout aussi considérable. Les Américains partagent cette position.

Nous avions convenu avec ATCP d'essayer de faire cohabiter leur nouvelle base de données avec la base ESID. Cette collaboration est aujourd'hui au point mort. Nous allons essayer de la relancer.

En attendant, vous pouvez aller visiter leur site Internet (lien ci-dessus et en page d'accueil du site ATEurope) et, éventuellement, participer. Il convient néanmoins de leur poser toute question utile, notamment sur l'utilisation future et la protection des données que vous fournirez.

Enfin, il est d'une importance capitale que vous vérifiiez avec vos médecins qu'ils participent bien au recueil des données par la base française du CEREDIH (coordonnées: ICI). C'est sans doute pour nous, les familles, le meilleur moyen  de participer activement à la recherche médicale contre l'AT.

 

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Agenda

 
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!

Organisez votre évènement!

Sports

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Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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