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CHU Nantes Hôpital Mère-Enfants

(Centres de référence)
Address :  Sercice d'Hématologie Oncologie
Address : 9 quai Moncousu
Postal code/ZIP : 44093
Town/Suburb/City : NANTES cedex 01
State/County/Province : 44
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE RÉGIONAL DE SOINS

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Email Téléphone
Immunologue Dr Caroline THOMAS caroline.thomas@chu-nantes.fr  +33 (0)2 40 08 36 10
Neurologue      
Pneumologue      
Dermatologue      
Médecine physique      

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      
      

CHU de Nice - Hôpital Lenval - site Archet II

(Centres de référence)
Address :  Hématologie Pédiatrique
Address : 151, route de St Antoine de Ginestière
Postal code/ZIP : 06202
Town/Suburb/City : NICE
State/County/Province : 06
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE RÉGIONAL DE SOINS

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Email Téléphone
Immunologue Dr Fabrice MONPOUX monpoux.f@chu-nice.fr  +33 (0)4 92 03 61 22
Neurologue      
Pneumologue      
Dermatologue      
Médecine physique      

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      
      

CHU de Nice - Hôpital Lenval - site Lenval

(Centres de référence)
Address :  Hôpital de jour Pédiatrie
Address : 57, avenue de la Californie
Postal code/ZIP : 06200
Town/Suburb/City : NICE
State/County/Province : 06
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE RÉGIONAL DE SOINS

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Email Téléphone
Immunologue Dr Fabienne DULIEU fabienne.dulieu@lenval.com  +33 (0)4 92 03 03 83
Neurologue      
Pneumologue      
Dermatologue      
Médecine physique      

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      
         

CEREDIH

(Centres de référence)
Address : Hôpital Necker-Enfants Malades
Address : 149, rue de Sèvres
Postal code/ZIP : 75015
Town/Suburb/City : PARIS
State/County/Province : 75
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE DE RÉFÉRENCE NATIONAL

Le Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) est, en France, le centre de référence pour l'AT. Il rassemble toutes les informations sur la maladie, sa prise en charge et la recherche, et tient le registre des données françaises.

Spécialité Nom Email Téléphone
Coordinateur Pr Alain Fischer alain.fischer@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 48 22
Responsable Dr Nizar Mahlaoui nizar.mahlaoui@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 46 22
Assistant de recherche Laurence COSTES laurence.costes@aphp.fr +33 (0) 1 71 19 61 43
Assistant de recherche Virginie COURTEILLE virginie.courteille@aphp.fr  +33 (0) 1 71 19 61 42
Assistant de recherche Philippe RANDRIANOMENJANAHARY philippe.randrianomenjanahary-ext@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 48 15
Assistant de recherche Veronica AFONSO veronica.do-nascimento@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 46 24

 

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Email Téléphone
Immunologue Pr Alain Fischer alain.fischer@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 48 22
Immunologue Dr Nizar Mahlaoui nizar.mahlaoui@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 46 22
Neurologue Pr Isabelle Desguerre isabelle.desguerre@aphp.fr  
Pneumologue      
Dermatologue      
Médecine physique      

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      
      

CHU Poitiers

(Centres de référence)
Address :  Service d'Hématologie et Pneumologie Pédiatrique
Address : 2 rue de la Milétrie BP 577
Postal code/ZIP : 86021
Town/Suburb/City : Poitiers Cedex
State/County/Province : 86
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE RÉGIONAL DE SOINS

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Email Téléphone
Immunologue Pr Frédéric MILLOT f.millot@chu-poitiers.fr  +33 (0)5 49 44 33 02
Neurologue      
Pneumologue      
Dermatologue      
Médecine physique      

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Agenda

 
Sur l'Etape du Tour 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Réseau ATEurope

         
 
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Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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