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Carte en cours de développement !

Ainsi toutes les informations ne sont pas valides: si les médecins répertoriés font bien partie des réseaux CEREDIH et NEUROGENE et sont à privilégier pour les personnes atteintes d'AT, les indications "Centres de soins"  sont fictives et ne correspondent pas à la réalité. Les localisations sont notamment susceptibles d'évoluer.

Cette carte n'est publiée que pour nous permettre d'y travailler. Nous vous remercions pour votre compréhension.

L'équipe ATEurope

Enfants 45 Centre de soins pour enfants Adultes 45 Centre de soins pour adultes Adultes Enfants 45 Centre de soins pour enfants et adultes
Adultes Enfants 45 Présence d'un immunologue du réseau CEREDIH Adultes Enfants 45 Présence d'un neurologue ou d'un généticien du réseau NEUROGENE Adultes Enfants 45 Présence d'un immunologue du réseau CEREDIH et d'un neurologue ou d'un généticien du réseau NEUROGENE
      

Hôpital saint Antoine

(Centres de compétences)
Address : 184, rue du Faubourg Saint Antoine
Postal code/ZIP : 75571
Town/Suburb/City : PARIS
State/County/Province : 75
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE RÉGIONAL DE SOINS

CONSULTATIONS ADULTES

Spécialité Nom Service Email Téléphone
Immunologue        
Neurologue        
Pneumologue        
Dermatologue        
Médecine physique        
Gastro-entérologue  Pr Harry SOKOL  Service de Gastro-Entérologie  harry.sokol@aphp.fr  +33 (0)1 49 28 31 62

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      
      

APHP - Hôpital Fondation A. de Rothschild

(Centres de compétences)
Address : 29 Rue Manin
Postal code/ZIP : 75019
Town/Suburb/City : Paris
State/County/Province : 75
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE RÉGIONAL DE SOINS

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Service Email Téléphone
Immunologue        
Neurologue  Dr Nathalie Dorison Neurochirurgie pédiatrique dyspa@for.paris +33 (0)1 48 03 65 65
+33 (0)1 48 03 67 00
Pneumologue        
Dermatologue        
Médecine physique        
Gastro-entérologue        

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      
      

APHP - Hôpital Robert Debré

(Centres de compétences)
Address : 48 boulevard Sérurier
Postal code/ZIP : 75019
Town/Suburb/City : Paris
State/County/Province : 75
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE RÉGIONAL DE SOINS

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Service Email Téléphone
Immunologue        
Neurologue  Dr Isabelle Husson Rééducation fonctionnelle isabelle.husson@rdb.aphp.fr +33 (0)1 40 03 22 34
+33 (0)1 40 03 57 07
Pneumologue        
Dermatologue        
Médecine physique        
Gastro-entérologue        

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      
      

APHP - Hôpital Trousseau

(Centres de compétences)
Address : 26 Avenue du Dr Arnold Netter
Postal code/ZIP : 75012
Town/Suburb/City : Paris
State/County/Province : 75
Country : FRANCE
Description : 
CENTRE RÉGIONAL DE SOINS

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Service Email Téléphone
Immunologue        
Neurologue  Pr Rodriguez Neuropédiatrie et
pathologie du développement
secretariat.neurobillette@aphp.fr +33 (0)1 44 73 61 41
+33 (0)1 44 73 65 75
Pneumologue        
Dermatologue        
Médecine physique        
Gastro-entérologue        

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      
      

CEREDIH

(Centres de compétences)
Address : Hôpital Necker-Enfants Malades
Address : 149, rue de Sèvres
Postal code/ZIP : 75015
Town/Suburb/City : PARIS
State/County/Province : 75
Country : FRANCE
@ Email : This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Web Site :  https://www.ceredih.fr/
Description : 
CENTRE NATIONAL DE RECHERCHE ET DE SOINS

Le Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) est, en France, le centre de référence pour l'AT. Il rassemble toutes les informations sur la maladie, sa prise en charge et la recherche, et tient le registre des données françaises.

Spécialité Nom Email Téléphone
Coordinateur Pr Alain Fischer alain.fischer@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 48 22
Responsable Dr Nizar Mahlaoui nizar.mahlaoui@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 46 22
Assistant de recherche Laurence COSTES laurence.costes@aphp.fr +33 (0) 1 71 19 61 43
Assistant de recherche Virginie COURTEILLE virginie.courteille@aphp.fr  +33 (0) 1 71 19 61 42
Assistant de recherche Philippe RANDRIANOMENJANAHARY philippe.randrianomenjanahary-ext@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 48 15
Assistant de recherche Veronica AFONSO veronica.do-nascimento@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 46 24

 

CONSULTATIONS ENFANTS

Spécialité Nom Service Email Téléphone
Immunologue Pr Alain Fischer Unité d'Immunologie, d'Hématologie et de Rhumatologie Pédiatriques alain.fischer@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 48 22
Immunologue Dr Nizar Mahlaoui Unité d'Immunologie, d'Hématologie et de Rhumatologie Pédiatriques nizar.mahlaoui@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 46 22
Neurologue Pr Isabelle Desguerre   isabelle.desguerre@aphp.fr  
Pneumologue        
Dermatologue        
Médecine physique        
Gastro-entérologue        

 

CONSULTATIONS ADULTES

Spécialité Nom Service Email Téléphone
Immunologue Pr Felipe SUAREZ Service d'Hématologie Adultes felipe.suarez@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 53 68
Immunologue Pr Olivier HERMINE Service d'Hématologie Adultes olivier.hermine@aphp.fr +33 (0) 1 44 49 53 68
Neurologue        
Pneumologue        
Dermatologue        
Médecine physique        
Gastro-entérologue        

 

RÉFÉRENTS PARAMÉDICAUX

Spécialité Nom Email Téléphone
Kinésithérapeute      
Ergothérapeute      
Psychomotricien      
Orthophoniste      
Psychologue      

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Agenda

 
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Réseau ATEurope

         
 
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Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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