Depuis quelques mois, le monde entier vit sous la menace d’un virus nouveau de la famille des coronavirus, le SARS-CoV-2, responsable de la maladie appelée COVID-19. Ce coronavirus (en forme de couronne) est susceptible de provoquer de sévères détresses respiratoires, notamment chez les personnes « fragiles ».

Sans doute est-il légitime d’y inclure celles qui souffrent d’un déficit immunitaire, comme 50% des malades de l’AT et des 400 autres déficits immunitaires héréditaires (DIH).

Pour autant, les données actuelles sur les rares personnes porteuses d'un DIH ayant contracté le COVID-19 ne paraissent pas montrer de différences par rapport à la population générale dans l'expression des symptômes.

Le CEREDIH (Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires), notre partenaire principal dans la lutte contre l’AT, publie chaque semaine systématiquement (et plus fréquemment si besoin) des informations actualisées sur l’évolution de la pandémie, les dernières connaissances sur le virus en rapport avec les DIH et la manière de s'en protéger.

Elles sont notamment regroupées sur deux documents tenus à jour, la Lettre Hebdomadaire et la Foire Aux Questions. Il n'y a pas aujourd'hui meilleures références. Ainsi, méfiez-vous de toutes les autres publications qui circulent sur internet !

Le CEREDIH est assisté en cela par l’association IRIS. Cliquez sur leur logo respectif pour accéder directement aux pages utiles !

Il nous est apparu inutile de reprendre dans cet article les informations très claires de ces deux documents, pas plus que les préconisations simples que tout le monde connaît maintenant pour se protéger du virus. Nous souhaitons juste insister sur leur application très stricte, surtout en présence d’une personne fragile, qu’elle soit âgée ou atteinte d’un DIH.

Sur l’AT spécifiquement : il n’y a pas dans le monde aujourd’hui de cas de personne atteinte d’AT ayant contracté le COVID-19. Une double veille a été mise en place pour les détecter :

  • le CEREDIH est à l'origine d'une écoute mondiale basée sur un réseau international d'immunologues pour les personnes porteuses d'un DIH
  • pour les personnes atteintes d'AT en particulier: toutes les équipes médicales, de recherche (CEREDIH compris) et les associations ont été mobilisées, coordonnées par la responsable scientifique d'ATCP (association USA)

Nous vous souhaitons plein de patience et de courage en cette période particulière et surtout, prenez bien soin de vous !

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Sur l'Etape du Tour 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!

Organisez votre évènement!

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Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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