Vous trouverez ci-dessous une liste de documents (fiches, livrets et guides), certains parfois anciens, d'autres plus récents, qui ont servi à la construction du site ATEurope.

Attention: certains sont obsolètes! Si les informations contenues sur le site Internet d'ATEurope ne vous suffisent pas, privilégiez les guides les plus récents.

Le centre français de référence pour l'ataxie télangiectasie est le CEREDIH à l'hôpital Necker qui centralise toutes les données sur la maladie.

Son responsable, le Dr MAHLAOUI, vous orientera vers le centre de prise en charge le mieux adapté dans votre région.

Lorsqu'ils apprennent la maladie de leur enfant, les parents se sentent complètement désarmés et dans une solitude extrême.

Ils vont pourtant devenir le premier médecin de leur enfant.

AT Europe, par son site Internet et son forum, a pour but de leur fournir les éléments suffisants pour une bonne prise en charge des enfants atteints d'AT.

A noter qu'ORPHANET a également édité une fiche synthèse destinée aux familles, sans parler de toutes les références existantes par ailleurs.

Pour qu'un enfant garde confiance dans le milieu médical, il est indispensable de supprimer la douleur lors des différents actes pratiqués sur lui. Aujourd'hui, c'est possible.

Un enfant peut ne pas avoir mal, mais dire le contraire parce qu'il a peur. La peur est une forme de traumatisme et doit être prise en compte dans la gestion de la douleur. Des moyens existent pour la faire disparaître.

Des chartes antidouleur sont maintenant en place dans tous les hôpitaux. Professionnels et parents doivent veiller à leur application.