L'ASSOCIATION DES FAMILLES

A.P.R.A.T.

L'Association Pour la Recherche sur l'Ataxie Télangiectasie a été créée en 1992 par les familles Tardieu et Gervasoni.

Elle est une association pionnière dans la lutte contre l'AT.

≠ ATEurope

L'APRAT est une association, le regroupement de familles touchées par l'AT.

ATEurope est un fonds de dotation, un instrument optimisé de financement de la recherche sur l'AT.

Complémentarité

L'APRAT possède une longue expérience dans l'accueil, la mise en relation et l'information des familles.

Le travail principal d'ATEurope porte sur la connaissance de l'AT, sa diffusion et le financement de programmes de recherche et de prise en charge de l'AT.

Les missions de l'APRAT sont:

  • Accueillir les familles et les mettre en relation
  • Les informer sur la maladie et sa prise en charge (en collaboration avec ATEurope)
  • Encourager la recherche avec le fonds ATEurope et le soutien à de jeunes chercheurs

Retrouvez ici l'histoire de l'APRAT, ce qui a prévalu à sa création, son positionnement dans le paysage de l'AT dans le monde et le rôle de Mireille Gervasoni dans la lutte contre l'AT en France.

Les analectes de l'APRAT sont les 29 bulletins d'information édités depuis 1992. Les comptes-rendus des réunions APRAT sont également répertoriés dans cet article!

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur l'Etape du Tour 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Réseau ATEurope

         
 
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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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