Le site Internet ATEurope est né de notre propre désarroi devant le manque de références, l'éparpillement des informations et souvent leur obsolescence.
Il est donc une compilation de toutes les informations existantes afin d'en faire une seule référence complète et à jour.
Vous trouverez ci-dessous une liste de documents (fiches, livrets et guides), certains parfois anciens, d'autres plus récents, qui ont servi à la construction du site ATEurope.
La maladie est différente chez tous les enfants:
tout ce qui est écrit dans ces guides et sur le site internet est le fruit d'OBSERVATIONS PASSÉES sur TOUTES les personnes atteintes d'AT,
MAIS EN AUCUN CAS LE FUTUR DE VOTRE ENFANT.
Certaines des informations que vous trouverez sur ces documents sont obsolètes!
Si les informations contenues sur le site Internet d'ATEurope ne vous suffisent pas, privilégiez les guides les plus récents.
En cas d'urgence
- 2015-FR : Bonnes pratiques en cas d'urgence – ataxie télangiectasie - Orphanet
- 2017-USA: Quick info card - ATCP
Au moment du diagnostic
- 2017-FR: Au moment du diagnostic - Dr Rodary-Bouhier
- 2015-UK: Living with AT - AT Society
- 2007 (1998)-UK: AT-An overview - AT Society
Guides pour les familles
- 2018-FR Vivre avec une maladie rare en France - Orphanet
- 2016-FR: Ataxie Télangiectasie - Syndrome de Louis Bar - Orphanet - Fiche de vulgarisation
- 2014-USA: Caring for people with AT - ATCP
- 2013-USA: Ataxia Telangiectasia - Immune Deficiency Foundation
- 2013-UK: What is gastrostomy? - AT Society
- 2012-UK: Information for Schools - AT Society
- 2011-USA: Hope is where AT is - Teri and Alana Little
- 2006-USA: Ataxia Telangiectasia - National Institute of Health
- 2001 - So your brother/sister has A-T - ATSociety - Transcription FR par APRAT (2011) - Guide à l'usage des jeunes et des adolescents qui ont l'AT, de leurs frères et soeurs et de leurs camarades - ATTENTION: ce guide comporte des témoignages qui peuvent avoir un impact psychologique fort et être contre-productifs dans l'approche de la maladie !!!
- 1999-UK: Ataxia-telangiectasia : a guide for parents (papier) - AT Society
Guides pour les soignants
- 2016-FR: Ataxie Télangiectasie - Syndrome de Louis Bar - Orphanet - Encyclopédie du Handicap
- 2014-FR: Vaccination des personnes immunodéprimées ou aspléniques - Haut conseil de la santé publique
- 2014-UK: Guidance on diagnosis and clinical care - AT Society - Traduction FR par Dr Pédestan et APRAT: Guide du diagnostic et des soins
- 2011-USA: Important facts about Ataxia Telangiectasia and: Immune function - X rays - Swallowing problems - Cancer risk - Estrogen replacement in Females - John Hopkins Hospital
- 2010-FR: Recommandations concernant les patients atteints d'ataxie télangiectasie - CEREDIH
- 2008 (2000)-USA: A-T Caregiver handbook - ATCP
- 2002-UK: What is A-T? Ataxia Telangiectasia a guide for health professionals (video)- AT Society
- 1999-UK: A guide to therapies (papier) - AT Society - Transcription FR par APRAT: Ataxie Télangiectasie et rééducation (papier)
- 1998-UK: Ataxia-telangiectasia : immune deficiency (papier) - AT Society
- Date inconnue - USA: Cancer predisposition clinic - Ataxia telangiectasia - St Jude Hospital
Génétique
- 2014-FR: Phénotype adulte - CEREDIH
- 2010 (1999)-USA : Ataxia telangiectasia - Pr Richard Gatti
- 1999-FR: Fonctions de la protéine ATM et aspects phénotypiques de l’ataxie-télangiectasie - Dr Bay - Stoppa-Lyonnet - Hall - Uhrhammer - Bignon
- 1992-1997: A guide to Pre-natal Diagnosis and the Genetics Aspects of AT (papier) - AT Society