La kinésithérapie a pour but de maintenir ou de rétablir la gestuelle normale du corps humain, sa "mécanique". Elle est particulièrement importante dans l'ataxie télangiectasie afin de lutter contre la rigidité, l'amyotrophie et les troubles de coordination qui s'installent progressivement avec la neurodégénérescence et l'amplifie.

Kiné respiratoire


On peut s'étonner de trouver la kinésithérapie au niveau de l'appareil respiratoire et la kinesithérapie respiratoire dans l'éventail des soins aux patients AT. Mais en considérant d'une part, que les infections respiratoires sont fréquentes chez les AT et d'autre part, que l'expectoration et la respiration sont des phénomènes mécaniques, alors la kinésithérapie y trouve toute sa place.

Le premier intérêt est curatif : le but est de décoller les sécrétions des parois des voies respiratoires et de les évacuer. Mais après l'infection, il est également intéressant de maintenir la capacité pulmonaire et, en cas de séquelles, de réaliser des manoeuvres respiratoires d'entretien. Le kiné utilise pour cela différentes techniques:

La plupart de ces techniques sont indolores mais impressionnent généralement les jeunes enfants qui vivent mal la kinésithérapie respiratoire. À partir du moment où ceux-ci peuvent tousser spontanément, il est important psychologiquement de privilégier le côté ludique en les faisant participer activement.

Pour éviter les vomissements, il vaut mieux que les séances se déroulent soit avant le repas, soit après la digestion. De plus, il est impératif de faire cracher les sécrétions qui se dégageraient spontanément : en plus de contenir les agents pathogènes à l'origine de l'infection respiratoire, elles peuvent s'accumuler dans l'estomac et favoriser justement ces vomissements.

Le rire est aussi une excellente manoeuvre pour dégager les poumons. S'il ne permet pas un travail en profondeur, il constitue un excellent exercice préparatoire pour la séance de kiné qu'il rendra plus courte. Alors faites rire vos enfants !

Enfin, pour passer une bonne journée ou une bonne nuit, il est intéressant de pouvoir placer ces séances soit le matin tôt, soit le soir avant de se coucher.


Maintien de la mobilité


Il y a deux aspects dans la dégénérescence neuromotrice de l'ataxie télangiectasie:


C'est sur ce deuxième aspect que va porter essentiellement le travail du kinésithérapeute. C'est le professionnel qui va connaître parfaitement l'état physique de son patient AT. Outre la nécessité de l'évaluer régulièrement en relation avec l'ergothérapeute et le psychomotricien, son action devra porter sur le maintien des capacités plutôt que sur la correction d'un défaut qui, s'il est installé, sera pratiquement impossible à récupérer dans le cadre de cette maladie neurologique. C'est la raison pour laquelle le partenariat avec le kinésithérapeute doit s'installer très tôt.

Sur le premier volet, le kinésithérapeute essaiera autant que faire se peut d'entretenir les compétences analytiques et fonctionnelles sur les commandes motrices, les équilibres et la coordination dans les principales fonctions motrices (AVQ).

Dans le cadre du maintien des attitudes, le travail devra particulièrement s'opérer sur :

 

Utilisation de matériel adapté


C'est le kinésithérapeute qui va juger du moment où le patient va avoir besoin d'un matériel d'aide pour ses déplacements. Il le dirigera alors vers un médecin de médecine physique et un orthopédiste et/ou un podologue. Il faut cependant garder en tête que le but d'utilisation d'un matériel n'est pas de corriger mais bien de faire de la prévention et d'augmenter le confort du patient. En effet, une fois l'anomalie installée, il est rarement possible de la rattraper et vouloir le faire à tout prix reviendrait à faire souffrir la personne.

Quand l'indépendance a disparu, le rôle du kinésithérapeuthe va être d'enseigner les méthodes de transfert au patient et à sa famille et de maintenir pour le patient la faculté de porter son propre poids pour les faciliter.