spectacle a conflans 2016 affiche 300Pour bien commencer l'année, vous avez été nombreux à passer une agréable soirée tout en étant solidaires.

Au programme : démonstrations réalisées par le groupe d'aérobic de Conflans (CACSH) et musique avec les groupes DIODE (Jean-Luc, Marine et Audrey) et GUITARE PROJECT (M. Friedman et M. Boivin)
Des gâteaux, crêpes, bonbons, boissons, etc, étaient proposés à l'entracte !

Témoignage d'une spectatrice:

"Nous avons passé une excellente soirée grâce aux 3 superbes groupes : d'abord des démonstrations d'aérobic impressionnantes sur un rythme soutenu, puis un trio fantastique de musiciens (guitare et harmonica), et enfin un dernier trio tout aussi époustouflant (guitares, contrebasse et chanteuses) qui a eu la gentillesse d'interpréter la chanson préférée de Romain "Heroes" d'Alesso, pour son plus grand bonheur.

Romain nous a aussi présenté sa chienne d'assistance Irlande au début du spectacle. Ce qui a beaucoup ému le public ...."

Le témoignage de Christophe, le papa de Romain:

"Cette soirée mémorable a permis de récolter environ 1200 € pour la recherche. Un grand merci donc à tous ces artistes qui ont tout de suite accepté notre invitation, à la mairie de Conflans et à un public qui nous soutient depuis 2 ans !"

Cette magnifique somme d'argent va aider la recherche contre l'Ataxie Télangiectasie, cette terrible maladie génétique dont est atteint Romain : tous les bénéfices de cette soirée seront versés intégralement à ATEurope qui choisit et finance en direct des projets scientifiques !

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L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Réseau ATEurope

       
 
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Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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