Journée des familles APRAT 2019, avec ATEurope !!

Les 26 et 27 octobre 2019, en parallèle à son assemblée générale, l'APRAT organise à La Rochelle une journée des familles en collaboration avec ATEurope.

Si le programme n'est pas encore complètement défini, nous nous appliquerons à aborder les sujets suivants avec l'intervention espérée de spécialistes français de l'AT:

  • état de la recherche
  • informations cliniques
  • prise en charge du handicap
  • inclusion scolaire
  • informations sur les missions et projets de l'APRAT et d'AT Europe

Une visite touristique de cette ville magnifique permettra de mieux faire connaissance.

L'hébergement est prévu par l'APRAT en pension complète à la résidence Lafayette (https://www.residencelafayette.org/). En fonction du nombre de participants, une contribution aux frais sera éventuellement demandée, mais n'est pas envisagée pour l'instant.

Vous pouvez vous inscrire d'ores et déjà, en indiquant les participants et leurs coordonnées (adresse, téléphone, email):

  • de préférence auprès de M. René Cassou de Saint Mathurin, président de l'APRAT, par email (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) ou téléphone (06 62 76 96 63)
  • mais aussi de M. Cédric ANCHISI, président d'ATEurope, par email (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) ou téléphone (06 76 85 32 55)

Vous pourrez vous déclarer comme participant sur le Facebook d'ATEurope, à la rubrique "évènements", mais cela n'aura pas valeur d'inscription, ceci d'autant plus que les données communiquées par ce biais ne sont pas confidentielles.

 

Le monde associatif francophone de l'AT s'organise, au bénéfice de la prise en charge et de la recherche !

Mais, pour cela, nous avons besoin de VOUS !!!

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Réseau ATEurope

         
 
Mot de passe perdu   S'enregistrer  
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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