Une équipe Air France emmène ATEurope traverser le désert d'Ica ! !

L'année dernière, une équipe aux couleurs d'Air France et d'ATEurope emmenait Romain traverser le désert marocain lors du marathon des sables 2017.

Cette année, une autre équipe Air France plus nombreuse mais avec certains des coureurs de 2017 emmène ATEurope avec elle traverser le désert d'Ica au Pérou lors d'une épreuve tout aussi redoutable !
Nous les suivrons pas à pas…

Avant la course...

Valérie, chef de cabine principale Air France et grande organisatrice de l’équipe qui emmène ATEurope sur le HMDS Pérou 2018, explique comment est née l’aventure et pourquoi il faut la partager et amener vos amis à Liker notre page Facebook au maximum!
Merci Valérie! Et merci à toute l’équipe !

1er Décembre 2018

Arrivée à Lima

Après leur arrivée en grande forme, cri de guerre trouvé, 7h minimum de transfert en bus puis en camion militaire vers le bivouac... rien qui n’entame le moral de l’équipe Air France / ATEurope comme vous pouvez le voir sur les vidéos !!!

02 Décembre 2018

Les préparatifs: la tension monte...

J-1: Après le long voyage de la veille, l'heure n'est pas vraiment au repos. Il faut passer par toute l'administration et la visite médicale, puis récupérer le matériel de course avant de vérifier les derniers détails qui peuvent vite devenir catastrophiques s'ils sont négligés!

Demain, départ 07h30 !!!

03 Décembre 2018

Etape 1: Entre sable et eau

26,5km dans le sable dont la moitié au bord de l'océan à côtoyer les lions de mer! Une "mise en jambes" loin d'être facile, avec notamment des kilomètres de dunes raides de sable mou! 03h06 pour Sylvain jusqu'à 06h pour Nathalie: tout le monde est arrivé au bout!

04 Décembre 2018

Etape 2: La longue...

67,6km devant eux, 6 checkpoints, du terrain tout sauf plat et surtout du sable, du sable... départ à 05h30 et moins de 25h pour finir!

Bivouac: Nos champions ont toujours la pêche comme on peut le voir. Mais la fatigue de la première étape et la perspective de la terrible étape à venir met un soupçon d'angoisse et d'incertitude dans l'atmosphère...

05h30: Ils sont partis pour des heures d'enfer!!! Ils se sont élancés à l'assaut d'eux-même, face au désert d'Ica. Et, à l'heure où j'écris ces lignes, plus de 10 heures plus tard, ils ne sont pas tous arrivés...

Sur les images, cherchez les dossards 43 à 64! Un indice: Valérie est en vert aujourd'hui!

Ils sont arrivés au bout de l'enfer! Tous! Et quand ils aperçoivent la ligne d'arrivée, il leur pousse des ailes (cf vidéo)!

06h25 pour Sylvain, 11h17 pour Jean-Charles! Nous ne savons pas encore si certains ont eus des soucis, mais à n'en pas douter, ils sont allés au bout d'eux-mêmes!!!

05 Décembre 2018

Journée de Repos: indispensable!

Car, si l'étape de la veille n'a finalement pas fait 67km comme prévu initialement, mais "seulement" 56, les organismes ont souffert et des blessures sont apparues...

Mais avec un petit bain de mer (quand on n'a pas d'ampoules à vif), un bandage et une bonne dose de motivation, çà devrait le faire, non ???...

06 Décembre 2018

Etape 3 (dernière): les 22km les plus interminables...

22,1km exactement... parce qu'ils savent que les 100 premiers mètres vont faire aussi mal que les 100 suivants et çà, 221 fois!!!

Mais tout est dans la tête et, quand on court pour des enfants qui ne le peuvent plus, alors on ne sent plus rien, ses pieds, ses jambes, ses ampoules, ses blessures... rien: on vole...

Il y avait 30% de femmes sur cette première édition du HMDS Pérou et nos charmantes ambassadrices Air France / ATEurope, Valérie, Nathalie, Onil, Leslie et Marilyne faisaient assurément partie des mieux entraînées: elles n'ont même pas l'air fatiguées tant leur sourire est radieux!!!

A l'arrivée de la 3ème et dernière étape de ce HMDS 2018 Pérou... Pour Romain qui était sur le MDS 2017 Maroc avec Nicolas et pour tous les enfants d'ATEurope!!!
Regardez, çà se passe de commentaire.

 

Voici le propriétaire des pieds couverts de bandages qu'on peut voir un peu plus loin! Et encore, on n'a pas tout montré: on a des photos de ce qui se cache dessous...

Pourtant, il n'a fallu que 2h26 pour boucler cette dernière étape à cet athlète aux pieds d'argile et au grand cœur: chapeau, Monsieur Jean-Charles!!!

Cette équipe Air France/ATEurope est magnifique, non?

Les enfants d'ATEurope vous disent: MERCI, MERCI, MERCI !!!

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur l'Etape du Tour 2014!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
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En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

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En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

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Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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