Selon la définition administrative, la pédiatrie s'arrête à 15 ans et 3mois ! A partir de cet âge, il existe désormais un relai service adulte pour la prise en charge médicale des jeunes adultes souffrant d'AT.
Des médecins ont mis sur pied une prise en charge pluridisciplinaire, possible en consultation ou en hôpital de jour et pour l'instant divisée en deux hôpitaux parisiens :
- Pour la prise en charge et le suivi neurologique :
- Lieu: Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière (consultation de génétique, pavillon Marguerite Bottard)
- Organisme: centre de référence des maladies neurogènétiques de l'enfant et de l'adulte (www.crng.org)
- Médecins:
- Dr Fanny Mochel
- Dr Mathieu Anheim
- Dr Cyril Mignot
- Dr Alexandra Durr
- Contact : Sandra Benaich - 01.42.16.14.78 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- Prise de rendez-vous par courrier: Département de génétique - Bâtiment Pinel - Hôpital Pitié-Salpêtrière - 47, boulevard de l'hôpital - 75013 Paris
- Pour la prise en charge et le suivi immunologique et pneumologique:
- Lieu: Hôpital Necker - Enfants malades - Service d'Hématologie Adultes
- Organisme: centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (www.ceredih.fr), en collaboration avec l'institut Curie à Paris, équipe du Pr D. Stoppa-Lyonnet
- Médecins:
- Dr Felipe Suarez
- Pr Olivier Hermine
- Dr Nizar Mahlaoui
- Dr Émilie Catherinot (pneumologue)
- Contact : Chantal Andriamanga - 01.40.61.54.26 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- Prise de rendez-vous par téléphone et par e-mail: service d'hématologie adulte - bâtiment Sèvres - l'hôpital Necker - enfants malades - 01.44.49.52.86 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Nous espérons que cette initiative ne soit qu'un début et que d'autres grands centres hospitaliers en province suivent le même chemin, la prise en charge centralisée des personnes atteintes d'Ataxie Télangiectasie étant également un des objectifs d'AT Europe.