Dans le fait de se nourrir, pour les enfants atteints d'AT peuvent se poser 3 types de problèmes:

 

Favoriser l'autonomie à table


Pince-a-couverts-VitilycareC'est le rôle de l'ergothérapeuthe de fournir des astuces ou des outils spécifiques permettant de garder l'autonomie pour se nourrir. Par exemple:

Cuillere-ergo-Wesform

Si vous ne vous sentez pas l'âme bricoleuse, vous pouvez faire appel aux outils proposés par certains fabricants.

 

Manger avec des problèmes de déglutition


L'orthophoniste peut, par des exercices appropriés, entretenir la faculté d'avaler. Mais avant toute chose, le respect de consignes simples permet que la déglutition s'effectue dans les meilleures conditions :

Thumbnail imageThumbnail image

Thumbnail imageIl faut éviter les aliments:

Pour les boissons, éviter:

 

Plan d'urgence


Pour remédier au problème des fausses routes et notamment au fait qu'elles deviennent de plus en plus silencieuses avec le temps, il faut établir un plan d'urgence avec :

Les principes généraux sont :

 

La sonde de gastrostomie


Lorsque se nourrir devient vraiment problématique et que les quantités de nourriture ingérées ne sont pas suffisantes pour assurer les besoins quotidiens et une croissance normale, il peut être décidé de recourir à une sonde de gastrostomie.

Implantée par une opération chirurgicale, elle permet d'apporter un complément alimentaire directement dans l'estomac tout en permettant de pouvoir continuer à se nourrir et à boire tout à fait normalement.

D'après le retour d'expérience de la clinique Ataxie Télangiectasie de l'hôpital John Hopkins de Baltimore, les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'implantation se fait dès que les troubles de nutrition ou déglutition apparaissent.


Commentaires :
La sonde gastrique d'alimentation ou sonde de gastrostomie est utilisée pour délivrer de la nourriture aux patients qui ne peuvent se nourrir par la bouche. Un tube est inséré dans l'estomac de telle sorte que la nourriture ne passe ni dans la bouche ni dans la gorge. En temps normal, seule la valve  de fermeture est visible sur le corps. La nourriture, sous la forme de supplément liquide, souvent épais, est introduite directement dans l'estomac par un tube adaptable à la valve. Une fois l'opération réalisée, il est important de rincer le tube avec de l'eau avant de retirer le tube extérieur. Des médicaments peuvent également être administrés par cet intermédiaire. Pour les pilules, il est préférable de les réduire en poudre préalablement.