Le CEREDIH et l'Institut Curie sont les deux organismes français qui centralisent les données françaises sur l'ataxie télangiectasie. PARTICIPEZ A LEURS PROGRAMMES DE RECHERCHE!!!

SUR L'AT DANS LE MONDE

La recherche sur l'AT dans le monde est plutôt active s'agissant d'une maladie rare. Elle est essentiellement financée par les USA et le Royaume-Uni dont les associations ATCP, AT Society et Action for AT, en plus de faire un travail formidable, disposent de moyens financiers bien supérieurs à ceux d'ATEurope...

L'institut Curie est une référence mondiale pour la recherche contre le cancer.

Le gène ATM semble être impliqué dans la survenue du cancer du sein. L'étude de long terme COF-AT cherche à le confirmer, le but étant une meilleure prévention.

La Professeure Dominique Stoppa-Lyonnet, éminente généticienne de l'institut Curie et spécialiste de l'AT, est la présidente du comité scientifique d'ATEurope.

Le CEREDIH (Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires) centralise tout ce qui concerne l'AT en France.

Il s'appuie sur son réseau régional pour récolter les données des personnes atteintes d'AT et constituer ainsi le registre le plus complet au monde.

Il permet aussi d'orienter les patients vers la meilleure prise en charge.

Erydel est une société italienne dont l'objectif est de valider un procédé de diffusion lente de molécules médicamenteuses en utilisant les globules rouges du patient comme vecteurs.

Les dirigeants de cette société ont démarré un essai clinique afin de tenter de diminuer les symptômes neurologiques de l'AT par l'administration d'une molécule corticoïde.

Les Pays-Bas et la France, où la prise en charge des malades est faite principalement par un réseau d'immunologues, n'ont pas mis en place cet essai...

Intrabio est un laboratoire anglais qui souhaite lancer un essai clinique pour diminuer les symptômes neurologiques de l'AT.

La molécule utilisée est celle du Tanganil, un médicament élaboré en France il y a 60 ans contre les vertiges, à l'efficacité parfois remise en question.

ATEurope s'est mis en contact avec le laboratoire pour être informé au plus vite de la mise en place de l'essai.

Un essai de thérapie génique doit être tenté prochainement aux USA sur un ou deux jeunes enfants atteints d’AT.

Celui-ci concerne essentiellement la partie neurologique, pour de jeunes enfants présentant un certain type de mutation du gène ATM qui concerne environ 15% des personnes atteintes d'AT.

Si le financement est conséquent et malgré une proposition, ATEurope n'a pas été sollicité à ce stade pour une participation financière.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

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Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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