3. Consultation multidisciplinaire pour les patients adultes atteints d’AT
3.1 Présentation générale du projet
Alors que la prise en charge multidisciplinaire est une réalité en pédiatrie, les patients jeunes adultes se retrouvent souvent isolés. Plusieurs ne sont plus suivis que par des médecins généralistes à leur domicile et hospitalisés quand leur état le nécessite. Certains n’ont même plus de suivi médical.
Une consultation multidisciplinaire (cliquez pour les détails pratiques) des patients adolescents et adultes (patients ayant plus de 15 ans) a été mise en place depuis le mois de juin 2010 avec le suivi neurologique au Centre de Référence des Maladies Neurogénétiques de l’enfant et de l’adulte (CRNG) au sein du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière et les consultations immunologique et pneumologique à
Necker. Il s’agit d’une structure unique en France.
3.2 Organisation
Dans un premier temps, les patients ont été identifiés et contactés par le CEREDIH (Mme Andriamanga). Une consultation simple est programmée à La Pitié Salpêtrière pour faire connaissance avec le patient (état général clinique, suivis médicaux existants, situation psychosociale,…).
Ensuite, la consultation multidisciplinaire (CMD) est programmée sous forme d’hospitalisation de jour en général. Le patient rencontre en fonction des pathologies qu’il présente, à la fois un neurologue, un orthophoniste, un kinésithérapeute, un psychomotricien habitués à prendre en charge des patients ataxiques pour faire une mise au point et pour établir les soins à entreprendre à long terme. En fonction des besoins du patient, les consultations en pneumologie et en immunohématologie adulte sont programmées par la suite à Necker.
Pour des raisons pratiques, cette consultation multidisciplinaire a été proposée surtout aux patients vivants en Ile de France mais la plaquette d’information a été diffusée à l’ensemble des médecins du réseau de CEREDIH et est disponible sur le site internet du CEREDIH. Un contact téléphonique a été fait au préalable pour les patients «perdus de vue» pour expliquer le projet et une plaquette d’information leur a été envoyée.
3.3 Etats des lieux du projet
Nous avons identifié 39 patients ayant plus de 15 ans, vivants en Ile de France et dans l’Oise et/ou suivis ou ayant été suivis dans des hôpitaux en Ile de France : Necker et dans d’autres hôpitaux (Trousseau et La Pitié Salpêtrière).
Tableau 1: Patients >15 ans identifiés pour la consultation multidisciplinaire
| Nb de patients ayant reçu la plaquette d'informations CMD |
Nb de patients en attente (demande d’informations en cours) |
Nb de patients perdus de vue |
Total | |
| Nombre de patients vivants >15ans suivis à Necker |
12 | 2 | 22 | 36 |
| Nombre de patients vivants >15ans suivis en IDF et HORS Necker |
0 | 3 | 0 | 3 |
| Total | 12 | 5 | 22 | 39 |
La plaquette d’information a été envoyée à 12 patients à ce jour (fin 2010). Parmi eux, 4 patients ont déjà bénéficié de la CMD dont :
- 3 patients vus en premier à La Pitié Salpêtrière en neurologie et par la suite orientés vers Necker pour la consultation en immuno-hématologie et pneumologie en fonction des besoins.
- 1 patient régulièrement suivi par un neurologue à La Pitié Salpêtrière et qui a eu besoin d’un avis en pneumologie. Cette consultation a eu lieu à Necker suivie d’une consultation en immuno-hématologie adulte.
- 3 autres patients sont prévus pour avoir une consultation simple au préalable à La Pitié Salpêtrière afin de préparer la consultation multidisciplinaire.
Des relances seront faites aux autres patients.
