4. Fiche pratique : Recommandation sur l’AT
4.1 Présentation générale du projet
Il s’agit d’une fiche pratique sous forme de recommandations destinée aux patients, aux familles et aux soignants non habitués à prendre en charge les patients atteints d’A-T sur différents thèmes. Pour l'obtenir, cliquez fiche synthèse de recommandations.
4.2 Organisation
Cette fiche a été élaborée avec l’aide des médecins spécialistes de chaque thème présenté. Elle a été validée par les membres du comité de pilotage du CEREDIH.
Des recommandations sur les thèmes cités ci-dessous sont présentées :
- Les critères diagnostiques et proposition de surveillance,
- Les défenses immunitaires,
- Les troubles de déglutition (dysphagie),
- Les examens d’imagerie,
- Les retards pubertaires ou les troubles menstruels,
- Les risques de cancer.
4.3 Etats des lieux du projet
Cette fiche pratique a été diffusée à l’ensemble des médecins du réseau de CEREDIH, aux neurogénéticiens et est disponible sur le site internet du CEREDIH. Nous avons eu des retours positifs de la part des médecins qui à leur tour ont l’intention de la diffuser auprès des familles. Cette fiche est également prévue pour être diffusée sur le site internet AT Europe.
Bien entendu, ce document peut évoluer au cours du temps.
