Les appels à projets et le résultat des programmes lancés par AT Europe dans sa lutte pour vaincre l'ataxie télangiectasie.

ATEUROPE

Appels à projets

Lancer un appel à projets consiste à proposer aux plus grand nombre d'équipes scientifiques de travailler sur l'AT moyennant un financement défini à l'avance.

Les réponses sont ensuite évaluées par le comité scientifique d'ATEurope, les meilleures étant retenues.

Notre action

ATEurope a lancé deux appels à projets en 2011 et 2015 avec chaque fois un budget de 200 000€ sur trois ans.

Les programmes correspondants s'achevant, un nouvel appel sera lancé début 2020.

Pour faire plus...

En matière de recherche, "faire plus" revient à investir plus d'argent.

Or, à pays comparables, la capacité financière des associations du Royaume-Uni est plus de 10 fois supérieure à celle d'ATEurope.

Nous pouvons donc faire beaucoup plus...

Ce programme, conduit par le Pr JP de Villartay, est cofinancé par la recherche sur le cancer et va se poursuivre avec un financement d'Action for AT.

Il a déjà mis au point un test diagnostic sanguin très fiable de l'AT qui permettra de détecter très tôt la maladie afin de mieux la prendre en charge.

L'autre partie du programme vise à expliquer le lien entre déficit immunitaire et atteinte neurologique.

L'équipe de Pascale Bertrand du Commissariat à l'Énergie Atomique cherche à expliquer l'augmentation très nette du stress oxydatif dans les cellules des personnes atteintes d'AT.

Elle tente d'expliquer notamment leur vieillissement accéléré par l'altération de la forme du noyau cellulaire.

Si ce programme a pris beaucoup de retard, les résultats sont attendus pour fin 2019.

Le Pr Felipe Suarez est parti de la base de données du CEREDIH pour identifier les meilleurs traitements des lymphomes dans l'AT.

Ses conclusions font référence en la matière et plusieurs travaux internationaux en ont été tirés.

Une découverte inattendue de ce programme, le lien entre le virus Epstein-Barr et les lymphomes, fait aujourd'hui l'objet d'investigations financées par la recherche contre le cancer.

Sous la direction du Dr Nizar Mahlaoui, le registre français de l'AT est le plus complet au monde.

Il nécessite pour cela l'emploi d'une personne à mi-temps pour recueillir les données auprès des médecins.

Une base de données complète est particulièrement importante pour trouver des pistes de traitement (cf programme APHP), mais aussi pour être prêt en cas d'essai clinique.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Réseau ATEurope

         
 
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Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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