Vivre l'AT

Les problèmes de la vie quotidienne liés à l'AT, leurs incidences sur les enfants et leur famille et les solutions.

Les astuces et les aides matérielles susceptibles d'aider les personnes atteintes d'ataxie télangiectasie dans leurs tâches quotidiennes élémentaires: stabilisation, déplacement, repas, toilette...

VIE QUOTIDIENNE

L'ergothérapeute

Trouver des solutions aux problèmes de la vie quotidienne est le métier de l'ergothérapeute.

Sa connaissance des adaptations possibles en fait un interlocuteur privilégié.

Les aides financières

Des aides financières sont possibles pour l'achat de matériel adapté et l'aménagement du domicile.

L'essentiel des informations est répertorié dans ce guide d'Orphanet accessible par le menu du site ATEurope.org:
Se faire aider - Service public

Vos expériences

Ce chapitre sur la vie quotidienne est ouvert à toutes les suggestions pour compléter les articles.

N'hésitez pas à nous communiquer des astuces que vous utilisez (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)!

Devoir corriger sa posture en permanence induit une grande fatigue chez les personnes atteintes d'AT.

Vous trouverez dans cet article des astuces, recommandations et types de matériel pour stabiliser leur position assise et diminuer leurs efforts.

C'est le rôle des professionnels de maintenir les aptitudes et l'autonomie dans les déplacements le plus longtemps possible.

Ils disposent notamment pour cela de nombreux matériels destinés à répondre à un critère psychologiquement primordial : l'indépendance dans la mobilité.

Dans le fait de se nourrir, pour les personnes atteintes d'AT peuvent se poser 3 types de problèmes: autonomie, déglutition, qualité et surtout quantité dans l'alimentation.

Les solutions sont répertoriées dans cet article.

Contrairement à l'article Domicile - Aménagement intérieur , celui-ci ne fait qu'exposer quelques astuces pour favoriser une toilette autonome.

Il est ouvert à vos contributions!!!

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Les normes, règles et recettes à appliquer dans l'aménagement intérieur pour faciliter la vie des personnes atteintes d'ataxie télangiectasie. Les possibilités offertes par la domotique et les différents systèmes. L'émergence des robots assistants.

DOMICILE

Il est difficile de s'y retrouver dans tous les services administratifs et médico-sociaux qui encadrent la prise en charge des maladies rares en France. Cette partie du site vous donne les éléments pour vous guider.

ATTENTION: il y a parfois des listes d'attente assez longues dans les centres CAMSP et SESSAD. Il faut donc, dans la mesure du possible, anticiper les demandes d'inscriptions.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

Elle constitue le "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée et sa famille bénéficieront de l'accueil, de l'information et du conseil dont elles pourraient avoir besoin.

Les CAMSP (Centres d'Action MédicoSocial Précoce) reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.

Les CAMSP peuvent dépendre d'une structure publique (hopital) ou privée (Associations). Il y en a environ 250 en France.

Selon la définition administrative, la pédiatrie s'arrête à 15 ans et 3mois ! A partir de cet âge, il existe désormais un relai service adulte pour la prise en charge médicale des jeunes adultes souffrant d'AT.

Des médecins ont mis sur pied une prise en charge pluridisciplinaire, possible en consultation ou en hôpital de jour et pour l'instant divisée en deux hôpitaux parisiens...

Cette fiche éditée par ORPHANET reprend toutes les possibilités de prise en charge du handicap, ainsi que les aides et prestations en France.

L'ordinateur est un outil précieux pour l'apprentissage, la vie sociale et même la vie quotidienne des personnes atteintes d'ataxie télangiectasie à condition de respecter certains critères. Le matériel et les logiciels sont décrits dans cette section.

INFORMATIQUE

Lire et écrire

De nombreux réglages sur les systèmes d'exploitation des ordinateurs et tablettes permettent de palier aux problèmes neurologiques que pose l'AT pour la lecture et l'écriture.

Ainsi, il est bon de se familiariser jeune aux différentes possibilités offertes.

L'ergothérapeute peut guider les enfants dans cet apprentissage.

Mémoire visuelle

Même si leur regard paraît difficilement contrôlable, les enfants atteints d'AT possèdent souvent une excellente mémoire visuelle en plus d'être très attentifs.

S'appuyer sur des formes d'apprentissage par écran, par vidéo ou application, est utile.

Jouer et s'évader

Un nombre incalculable de jeux vidéos sont disponibles et beaucoup sont adaptés aux personnes atteintes d'AT.

Un critère de choix important: la possibilité de gagner, sans quoi le jeu devient frustrant et peut entraîner une démotivation.

La réalité virtuelle connaît un essor considérable et peut être utile autant pour l'apprentissage que pour s'évader.

Lire, écrire et même jouer sont des difficultés pour les patients AT du fait des problèmes neuromoteurs de contrôle des mouvements des bras et des yeux.

Le fait d'utiliser un ordinateur peut en partie solutionner ce problème.

Les progrès de l'informatique et l'augmentation de la puissance et des possibilités des ordinateurs permettent aujourd'hui de disposer d'un certain nombre de fonctions et de logiciels très utiles.

Comme pour n'importe quel outil, il y a une bonne position pour utiliser un ordinateur et plein de mauvaises.

Or, une bonne posture conditionne le niveau de fatigue après plusieurs heures de travail.

C'est vrai dans le cas général et encore plus pour les patients AT pour lesquelles la stabilité est obligatoire et gage de performance.

Pour une personne AT, le premier problème pour l'utilisation du clavier réside dans la taille des touches : il lui sera par exemple plus facile de taper sur le clavier d'un ordinateur de bureau plutôt que sur celui d'un ordinateur portable.

Des claviers adaptés existent, de même que tout les systèmes d'exploitation permettent de modifier les actions du clavier pour le rendre plus ergonomique...

Les écrans aujourd'hui sont d'un confort sans commune mesure comparés aux écrans cathodiques d'antan.

Ils ne faut cependant pas en abuser pour préserver sa vue.

Des conseils simples permettront aux personnes atteintes d'AT d'utiliser l'informatique dans les meilleures conditions.

Déplacer un curseur sur un écran n'est pas simple lorsqu'on est atteint d'une déficience neurologique.

De nombreux matériels existent néanmoins, de la souris à l'écran tactile.

A noter qu'il est aussi possible de régler un certain nombre de paramètres pour assurer un meilleur pointage sur l'écran.

De nombreux logiciels permettent d'adapter l'informatique au handicap, au premier rang desquels les systèmes d'exploitation.

Reconnaissance de caractères ou d'écriture, dictée vocale ou encore synthétiseur vocal peuvent répondre à certains problèmes de lectures et d'écriture.

À noter que le catalogue des livres audio ne cesse de s'étoffer, utile quand lire est un effort comme dans l'AT.

L'école pour les enfants atteints d'ataxie télangiectasie : textes de loi, obligations et moyens de l'éducation nationale, pistes de travail pour les enseignants.

ÉCOLE

Pédogagie

Le rôle des parents est essentiel pour assurer la scolarisation de leur enfant atteint d'AT.

Ils sont les mieux placés pour expliquer la maladie aux équipes pédagogiques ET aux élèves.

Information

Le site internet d'ATEurope est la source d'information la plus immédiatement disponible.

L'Éducation Nationale et les enseignants en particulier devraient s'y référer pour atténuer leurs craintes face à un enfant souffrant d'AT.

Intervention

Si nécessaire, ATEurope ou APRAT peuvent intervenir auprès des équipes enseignantes sur demande des parents pour apporter des précisions.

La loi affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté.

Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Un enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie peut parfaitement être scolarisé en milieu ordinaire à l'aide de matériels pédagogiques adaptés et d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS).

De plus, l'intervention du SESSAD à l'école permet à l'équipe enseignante de se faire une idée précise des aptitudes de l'enfant et d'adapter ses méthodes en conséquence.

Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et assure la cohérence d'ensemble du parcours scolaire de l'élève handicapé.

C'est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l'autonomie (CDA) prend les décisions d'orientation.

Intégrer un enfant à particularités dans une classe demande quelques efforts malgré les moyens matériels et humains que met en place l'éducation nationale.

Une bonne communication est indispensable entre l'équipe enseignante, les parents et les intervenants paramédicaux.

Mais l'expérience est très instructive et enrichissante sur le plan pédagogique et modifie favorablement l'ambiance de classe!

Les activités ludiques et sportives adaptées aux personnes atteintes d'ataxie télangiectasie.

Les différents services de l'État et les organismes d'aide utiles pour la prise en charge de l'ataxie télangiectasie.

SE FAIRE AIDER

Il est difficile de s'y retrouver dans tous les services administratifs et médico-sociaux qui encadrent la prise en charge des maladies rares en France. Cette partie du site vous donne les éléments pour vous guider.

ATTENTION: il y a parfois des listes d'attente assez longues dans les centres CAMSP et SESSAD. Il faut donc, dans la mesure du possible, anticiper les demandes d'inscriptions.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

Elle constitue le "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée et sa famille bénéficieront de l'accueil, de l'information et du conseil dont elles pourraient avoir besoin.

Les CAMSP (Centres d'Action MédicoSocial Précoce) reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.

Les CAMSP peuvent dépendre d'une structure publique (hopital) ou privée (Associations). Il y en a environ 250 en France.

Selon la définition administrative, la pédiatrie s'arrête à 15 ans et 3mois ! A partir de cet âge, il existe désormais un relai service adulte pour la prise en charge médicale des jeunes adultes souffrant d'AT.

Des médecins ont mis sur pied une prise en charge pluridisciplinaire, possible en consultation ou en hôpital de jour et pour l'instant divisée en deux hôpitaux parisiens...

Cette fiche éditée par ORPHANET reprend toutes les possibilités de prise en charge du handicap, ainsi que les aides et prestations en France.

Retrouvez ici des liens vers des associations et des centres médicaux en Europe et dans le monde.

Cet article liste des documents de synthèse sur la prise en charge de l'AT provenant de sources françaises et étrangères.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

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Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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