L'école pour les enfants atteints d'ataxie télangiectasie : textes de loi, obligations et moyens de l'éducation nationale, pistes de travail pour les enseignants.

ÉCOLE

Pédogagie

Le rôle des parents est essentiel pour assurer la scolarisation de leur enfant atteint d'AT.

Ils sont les mieux placés pour expliquer la maladie aux équipes pédagogiques ET aux élèves.

Information

Le site internet d'ATEurope est la source d'information la plus immédiatement disponible.

L'Éducation Nationale et les enseignants en particulier devraient s'y référer pour atténuer leurs craintes face à un enfant souffrant d'AT.

Intervention

Si nécessaire, ATEurope ou APRAT peuvent intervenir auprès des équipes enseignantes sur demande des parents pour apporter des précisions.

La loi affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté.

Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Un enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie peut parfaitement être scolarisé en milieu ordinaire à l'aide de matériels pédagogiques adaptés et d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS).

De plus, l'intervention du SESSAD à l'école permet à l'équipe enseignante de se faire une idée précise des aptitudes de l'enfant et d'adapter ses méthodes en conséquence.

Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et assure la cohérence d'ensemble du parcours scolaire de l'élève handicapé.

C'est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l'autonomie (CDA) prend les décisions d'orientation.

Intégrer un enfant à particularités dans une classe demande quelques efforts malgré les moyens matériels et humains que met en place l'éducation nationale.

Une bonne communication est indispensable entre l'équipe enseignante, les parents et les intervenants paramédicaux.

Mais l'expérience est très instructive et enrichissante sur le plan pédagogique et modifie favorablement l'ambiance de classe!

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

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Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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