La vitesse de la dégradation neurologique dans l'ataxie télangiectasie est, comme tous les autres symptômes, différente en fonction des patients: si pour la plupart, la marche est acquise à l'âge normal, la nature et la survenue de gestes perturbateurs, de rigidités ou de blocages semblent n'obéir à aucune règle précise.
Mais une fois que ceux-ci sont en place, il est vain de vouloir les corriger sans occasionner des souffrances inutiles.
En revanche, c'est le rôle des professionnels que de maintenir les aptitudes et l'autonomie dans les déplacements le plus longtemps possible. Ils disposent pour cela de nombreux matériels destinés à répondre à un critère psychologiquement primordial : l'indépendance dans la mobilité.
Pieds et chevilles
La mise en oeuvre de matériel au niveau des pieds et des chevilles doit s'entendre selon trois critères :
- Améliorer le confort
- Améliorer la stabilité et la posture
- Ralentir la progression de la déformation
On peut utiliser:
- Des semelles qui peuvent dans certains cas améliorer la stabilité
- Des chevillères, en freinant l'amplitude de la cheville sans la restreindre, peuvent également améliorer cette stabilité
- Des orthèses, plus contraignantes, vont restreindre l'amplitude de la cheville, empêchant les mouvements parasites et améliorant la stabilité. Elles peuvent retarder également l'installation de la déformation. Il n'est pas obligatoire de les garder à plein temps car elles ne sont pas forcément confortables au repos, tout dépend du but recherché.
De simples chaussures montantes, ou même des bottes, peuvent apporter certains bénéfices des orthèses et sont également plus esthétiques, ce qui est un critère à ne pas négliger pour votre enfant.
Attention cependant à ce que les semelles des chaussures ne soit pas trop adhérentes car elles ne pardonnent pas la moindre chute. Exemple : les chaussures de basket montantes. Paradoxalement, une semelle lisse entraîne en effet plus de vigilance et pardonne plus les fautes.
Dans tous les cas, c'est l'expérience et votre enfant qui vont décider si tel matériel est utile ou non. Alors il faut essayer!
Déambulateur
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Lorsque le nombre de chutes augmente ou que l'impact sur ses activités de la fatigue due à ses déplacements est trop grande, l'utilisation d'une aide à la marche de type déambulateur à roulettes rétablit l'enfant dans son indépendance de mouvements.
L'utilisation du type de produit ci-contre à gauche permet de protéger des chutes à l'arrière et sur les côtés. Certains déambulateurs , tel celui de droite, proposent un soutien latéral du corps et une assise. Tout dépend du niveau de difficulté de l'enfant. Le catalogue des produits proposés est suffisamment riche pour trouver une solution adaptée à chaque cas (cf Services d'aide-Liens utiles).
La mobilité assistée
Il faut toujours considérer le matériel comme un outil d'intégration: en suppléant aux difficultés de déplacement de l'enfant, les outils lui permettent de rester intégré à la communauté.
Ainsi, lorsque le déambulateur ne suffit plus et que le niveau de fatigue dû à ses déplacements devient trop élevé, lors de trajets longs par exemple, il faut envisager le passage à l'utilisation d'un matériel roulant: une poussette, un porte siège ou un fauteuil roulant. Contrairement aux idées reçues, le passage au fauteuil roulant ou à un équivalent augmente l'indépendance de l'enfant et n'a pas d'influence sur l'évolution de l'ataxie télangiectasie : cela n'aggrave pas les symptômes.
Le passage à la motorisation doit être envisagé en fonction du poids de la personne et du degré mais surtout du besoin d'autonomie qui augmente avec l'âge. Cependant, le prix de tels équipements est parfois dissuasif, même si la TVA est réduite à 5,5 % et s'il existe des aides. On peut également regarder du côté des matériels d'occasion, sur Internet notamment, mais alors la difficulté est de trouver les options qui conviennent. Il est donc important de bien définir les besoins avant de s'équiper afin de ne pas payer des fonctions inutiles.
Les critères de choix du matériel doivent bien évidemment être vus avec des professionnels, médecin de médecine physique, ergothérapeute et kinésithérapeute. Doivent être pris en compte:
- en premier lieu, l'avis de l'enfant
- son confort
- son installation aisée
- son maintien dans l'appareillage
- l'ergonomie: la facilité d'utilisation pourlui-même et son entourage et les possibilités de transport
- l'adaptation de l'appareil à l'environnement et aux activités du patient : domicile, école, travail. Par exemple, certains appareils électriques savent emprunter les escaliers.
Encore une fois, le choix est vaste et les images (liens) de cet article ne sont que des exemples. Vous trouverez un choix bien plus exhaustif sur des sites spécialisés tels que ceux qui sont répertoriés dans l'article Services d'aide-Liens utiles.
En conclusion, il n'y a pas une seule bonne manière de se déplacer, mais une pour chaque situation : il faut laisser faire l'enfant car sa décision est son indépendance. Les enfants sont pragmatiques et adopent tout ce qui les rend autonomes. Ils acceptent généralement bien le fauteuil, mieux que leur entourage. C'est pourquoi il ne faut pas retarder la mise en place de ces outils, en attendant le futur et la mise au point d'exosquelettes.
Le futur
Grâce à l'amélioration de l'autonomie des batteries et de la puissance des moteurs électriques, les premiers modèles d'exosquellettes voient le jour et sont progressivement commercialisés, au Japon en premier, le leader mondial en robotique.
Pour mémoire, un exosquelette est une sorte de combinaison, robotique ou non, portée au plus près du corps, qui fournit une assistance physique pour réaliser un mouvement.