Dans le fait de se nourrir, pour les enfants atteints d'AT peuvent se poser 3 types de problèmes:

• Autonomie
• Déglutition
• Qualité et surtout quantité dans l'alimentation
  

Favoriser l'autonomie à table

C'est le rôle de l'ergothérapeuthe de fournir des astuces ou des outils spécifiques permettant de garder l'autonomie pour se nourrir. Par exemple:

• Privilégier les objets avec des poignées pour permettre une meilleure prise en main. Épaissir le manche des cuillères, fourchettes et couteaux.
• Donner un angle au manche des cuillères pour diminuer la rotation du poignet lors de l'approche la bouche
• Encourager la prise à pleines mains qui fait gagner en stabilité
• Même si cela est contraire aux bonnes manières, autoriser les coudes sur la table qui permettent une plus grande stabilité des mains
• Augmenter la stabilité de la vaisselle en collant dessous des matières qui accrochent
• Diminuer la distance entre la bouche et l'assiette en surélevant celle-ci
• Travailler sur la présentation et la texture des aliments de telle sorte qu'ils soient faciles à prendre et faciles à mâcher

Si vous ne vous sentez pas l'âme bricoleuse, vous pouvez faire appel aux outils proposés par certains fabricants.

Manger avec des problèmes de déglutition

L'orthophoniste peut, par des exercices appropriés, entretenir la faculté d'avaler. Mais avant toute chose, le respect de consignes simples permet que la déglutition s'effectue dans les meilleures conditions :

• Manger plus souvent, quatre à six fois par jour, des quantités plus petites pour diminuer la longueur des repas et par conséquent la fatigue
• Se tenir droit et la tête droite, pas vers l'arrière
• Prendre de petites bouchées
• Alterner les aliments solides et liquides pour nettoyer la bouche et la gorge
• Choisir ou modifier la texture des aliments. Privilégier la purée, le pudding, les pâtes bien cuites, les légumes et fruits cuits, la viande hachée mélangée à de la sauce.
• Pour boire : privilégier les liquides riches et onctueux tels : milkshakes, nectar de fruits, soupe crémeuse, lait entier au lieu de lait écrémé.

Il faut éviter les aliments:

• qui font des miettes, ou alors les humidifier ou les préparer en sauce
• difficiles à mâcher, morceaux de viande, légumes et fruits crus
• collants : purée de pommes de terre trop épaisse, pain blanc

Pour les boissons, éviter:

• Les liquides sans apport nutritif et trop liquides, comme l'eau ! Ce sont les plus difficiles pour les AT.
• Attention à l'utilisation des pailles : une aspiration à la fois. Il faut éviter que trop de liquide n'arrive trop vite dans la bouche. On peut aussi pincer la paille.

Plan d'urgence

Pour remédier au problème des fausses routes et notamment au fait qu'elles deviennent de plus en plus silencieuses avec le temps, il faut établir un plan d'urgence avec :

• Vous
• Votre enfant
• Un kinésithérapeute ou un orthophoniste
• Les secours

Les principes généraux sont :

• Rester calme
• Forcer ou encourager votre enfant à tousser et à respirer entre les blocages
• Apprendre et réaliser la manoeuvre de Heimlich
• Appeler les secours
• Avoir un code de signaux avec l'enfant. Par exemple, un coup sur la table indique qu'il n'y a pas de problème, une main à la gorge à l'inverse qu'il y en a un.
• Adapter ce plan en fonction de l'évolution de l'enfant

La sonde de gastrostomie

Lorsque se nourrir devient vraiment problématique et que les quantités de nourriture ingérées ne sont pas suffisantes pour assurer les besoins quotidiens et une croissance normale, il peut être décidé de recourir à une sonde de gastrostomie.

Implantée par une opération chirurgicale, elle permet d'apporter un complément alimentaire directement dans l'estomac tout en permettant de pouvoir continuer à se nourrir et à boire tout à fait normalement.

D'après le retour d'expérience de la clinique Ataxie Télangiectasie de l'hôpital John Hopkins de Baltimore, les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'implantation se fait dès que les troubles de nutrition ou déglutition apparaissent.