Les activités ludiques et sportives adaptées aux personnes atteintes d'ataxie télangiectasie.

ACTIVITÉS

Il faut s'amuser !

S'ils sont fragiles, les enfants atteitns d'AT n'en ont pas moins envie de s'amuser ou pratiquer une activité physique!

D'ailleurs, ils vous le demanderont.

De nombreuses possibilités existent!

Bon pour la santé

En plus, bouger ou pratiquer un sport est excellent pour eux, tant pour l'équilibre que pour la capacité respiratoire.

Demandez conseil à vos médecins, kiné et/ou ergothérapeutes.

Et pour le moral

Car c'est aussi l'occasion de sortir de la prise en charge médicale lourde, souvent pénible, et de partager avec eux un bon moment.

Alors n'hésitez pas!

L’été est là et vous aviez peut-être des envies de mer pour vos vacances. Seulement voilà, accéder à la plage lorsqu’on a un handicap est loin d’être chose aisée…

Mais de plus en plus de plages accessibles sont indiquées et parfois aménagées.

Voici ce que vous pouvez y trouver et où chercher !

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
Sur l'Etape du Tour 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Réseau ATEurope

         
 
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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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