Règles d'utilisation de la partie privée du site ATEurope

L'inscription à la partie privée du site ATEurope est gratuite.

Elle ne peut se faire sans l'acceptation des présentes conditions.

Elle donne accès à:

  • Un rĂ©seau social dĂ©diĂ© Ă  la communautĂ© des personnes concernĂ©es par l'ataxie tĂ©langiectasie: malades et leur entourage, mĂ©decins, chercheurs et professions paramĂ©dicales, donateurs: le "RĂ©seau ATEurope"
  • La possibilitĂ© de passer des petites annonces en rapport avec la prise en charge de toute maladie entraĂ®nant un handicap

Règles du Réseau ATEurope: forum, groupes, blogs, mur de discussion et messagerie

Le Réseau ATEurope vous permet de vous exprimer sur tous les sujets de l'ataxie télangiectasie, d'échanger avec d'autres personnes concernées et de tenir le site ATEurope.org à jour.

Il permet Ă©galement de construire des projets en proposant des outils pour faire dialoguer les Ă©quipes.

Il permet enfin de mettre en relation entre eux les différents professionnels de santé qui s'impliquent dans la prise en charge et la lutte contre l'ataxie télangiectasie.

Les sujets sont organisés selon les mêmes rubriques que le site, pour que celles-ci s'enrichissent continuellement de vos contributions. Votre rôle est essentiel pour que ce site vive et soit utile !!!

Votre participation implique le respect des règles ci-dessous. Tout manquement à ces règles sera sanctionné par un avertissement, toute récidive par un bannissement définitif.


Règles générales
  • Un seul compte par personne est autorisĂ©.
  • Vous ne reprĂ©sentez que vous-mĂŞme, pas les autres. Toute tentative d'usurpation d'identitĂ© verra le compte concernĂ© radiĂ©.
  • Faites le bon choix quand Ă  votre pseudo, Ă©vitez qu'il soit grossier ou utilise des caractères fantaisistes tels que les parenthèses, accolades, guillemets...sans quoi votre compte sera supprimĂ©.
  • Exprimez-vous correctement, avec des mots Ă©crits en entier (pas de langage SMS). Tout le monde doit pouvoir comprendre.
  • La fonction Google Translate est disponible sur le site: c'est le seul moyen d'avoir un site multilingue, mĂŞme si la traduction est approximative. Pour obtenir les meilleurs rĂ©sultats, faites des phrases courtes et simples en plus de respecter le point ci-dessus.

Choisissez la bonne rubrique!
  • Afin de mettre rapidement Ă  jour le site Ă  partir des informations fournies dans les discussions, celles-ci sont organisĂ©es selon le plan du site: prenez le temps de sĂ©lectionner la catĂ©gorie qui correspond Ă  votre message
    Ex: si vous voulez faire part de vos difficultés ou d'une information sur la prise en charge de l'immunodéficience, choisissez la catégorie "Vivre l'AT - suivi médical". En revanche, si vous souhaitez apporter une information sur le déficit immunitaire, postez dans "Ataxie télangiectasie? - Déficit immunitaire".
  • Tous les messages sont lus par les modĂ©rateurs. Gardez Ă  l'esprit qu'ils sont bĂ©nĂ©voles et que cette lecture peut intervenir plusieurs jours après votre message.
  • Il est inutile de reproduire la mĂŞme question Ă  plusieurs endroits, les messages rĂ©pĂ©tĂ©s seront supprimĂ©s.
  • Utilisez la fonction de recherche avant de poster pour Ă©viter les doublons
  • Pour vos titres de sujet, soyez clairs et explicites.
    Ex: au lieu de «qu'en pensez-vous?», préférez: «que pensez-vous de...?»

Respectez les autres!
  • Aucun propos injurieux ou discriminatoire ne sera tolĂ©rĂ©.
  • Des points de vues très diffĂ©rents peuvent parfois ĂŞtre Ă©changĂ©s, mais le ton et le vocabulaire employĂ©s ne doivent pas ĂŞtre agressifs. Convaincre est une question de justesse des arguments, pas de violence des mots qui sera sanctionnĂ©e comme indiquĂ© dans l'introduction.
  • Quand un membre demande de l'aide, pensez bien que la personne qui va l'aider a peut ĂŞtre passĂ© du temps Ă  chercher les rĂ©ponses aux problèmes posĂ©s, mĂŞme si parfois celles-ci ne sont pas satisfaisantes. Par consĂ©quent, pensez Ă  remercier la personne qui vous rĂ©pond.
  • Tout message n'engage que son auteur. AT Europe ou ses modĂ©rateurs ne sauraient ĂŞtre considĂ©rĂ©s comme responsable du contenu des messages dont ils ne sont pas les auteurs.
  • MalgrĂ© toute l'attention portĂ©e, le contrĂ´le des messages n'est pas parfait. Pensez Ă  signaler tout message contrevenant Ă  la biensĂ©ance et aux règles de ce forum.

Qualité des messages
  • AT Europe et ses modĂ©rateurs s'efforcent de contrĂ´ler la justesse des informations donnĂ©es lorsqu'elles ont une incidence sur la prise en charge des patients atteints d'AT. MalgrĂ© tout, de telles informations donnĂ©es sur le forum doivent recevoir un avis professionnel avant d'ĂŞtre appliquĂ©es : AT Europe ne saurait ĂŞtre tenu pour responsable des consĂ©quences de telles indications.
  • Lorsque vous dĂ©livrez une information, essayez d'en indiquer la provenance.
  • Si vous le pouvez, mettez un de vos portraits comme avatar par respect pour les autres: nous ne sommes pas sur un site de jeux en ligne. Nous essayons de nous organiser pour notre cause et il est prĂ©fĂ©rable de connaĂ®tre au mieux ses interlocuteurs

Images en pièces jointes

Afin d'éviter tout dysfonctionnement, toute image trop grande (ou trop lourde) sera supprimée. Pour ne pas que cela se produise, utilisez un logiciel de traitement d'images au préalable.


La publicité

AT Europe refuse la publicité de ses membres pour leurs forums et sites. Seuls les liens en rapport avec l'Ataxie Télangiectasie et sa prise en charge sont autorisés


Les sujets et messages à caractère illégal

Tous les messages, sujets, liens ou documents à caractère illégal sont interdits. Ils seront supprimés immédiatement avec avertissement.


RĂ©ponse Ă  un sujet

Seul un membre du Réseau ATEurope peut répondre à un sujet. Vous pouvez inviter une personne extérieure à participer à un groupe par exemple, mais elle devra passer par le processus d'inscription.

 

Règles des P'tes Annonces

Règles pour l'utilisation des petites annonces ATEurope !

Le service de petites annonces ATEurope se cantonne à la mise en relation entre un donateur/vendeur et un bénéficiaire/acheteur, tous deux utilisateurs enregistrés du site ATEurope.org.

ATEurope n'est donc pas responsable de la qualité des relations entre interlocuteurs ni de l'état du matériel donné/vendu.

ATEurope joue néanmoins le rôle de modérateur sur son site et veille au respect des règles ci-dessus.

La prise en charge de l'ataxie télangiectasie nécessite souvent d'avoir recours à du matériel spécifique (et souvent très onéreux) pour le confort ou la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes.

Or, du fait de la croissance ou de l'évolution de la maladie, il n'est pas rare que ces matériels ne servent plus alors qu'ils sont encore en très bon état.

Ainsi, plutôt que de les remiser au fond du garage, ATEurope met à votre disposition une fonction de petites annonces pour que vous puissiez proposer du matériel que vous n'utilisez plus à d'autres familles qui en auraient besoin. Vous êtes libres de le faire gratuitement ou pas.

Important: ATEurope ne touche aucune commission de quelque nature que ce soit sur l'ensemble de ce service et de son site Internet en général.

En revanche, la mission première d'ATEurope est le financement de la recherche qui ne peut se faire sans les dons. La transaction que vous effectuerez à partir de votre petite annonce peut être l'occasion d'en reparler autour de vous et à votre futur interlocuteur.

Par exemple, une suggestion serait de reverser une partie de la transaction comme don Ă  ATEurope et d'en faire Ă©tat sur votre petite annonce. Mais ce n'est qu'une suggestion!

Nous espérons que cette nouvelle fonction du site Internet ATEurope;org pourra vous aider dans votre quotidien.

Très cordialement,

L'Ă©quipe ATEurope

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur l'Etape du Tour 2014!

Organisez votre évènement!

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FĂŞtes et spectacles

Stands et ventes

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RĂ©seau ATEurope

         
 
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Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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