PARAMÉDICAL

Prise en charge

Les CAMSP et SESSAD réunissent en un seul lieu les compétences paramédicales pour la prise en charge pédiatrique de l'AT, en principe coordonnée par un médecin de médecine physique.

Il est souhaitable de s'inscrire dès le diagnostic car les places sont souvent limitées...

Un juste équilibre

Tous les soins induisent de la fatigue chez les personnes atteintes d'AT, sans compter le planning qui se charge très vite.

Il est donc important de bien cibler les besoins pour ne pas épuiser la personne... et son entourage.

Le jeu et le sport

La notion de plaisir est particulièrement importante pour supporter une prise en charge à long terme.

Certaines activités, notamment sportives, peuvent avantageusement remplacer des prises en charge souvent contraignantes (équithérapie, natation,...).

La kinésithérapie a pour but de maintenir ou de rétablir la gestuelle normale du corps humain, sa "mécanique".

Elle est importante dans l'ataxie télangiectasie afin de lutter contre la rigidité, l'amyotrophie et les troubles de coordination qui s'installent.

L'expectoration et la respiration étant des phénomènes mécaniques, elle permet aussi de maintenir la capacité respiratoire.

Le rôle de l'ergothérapeute est de trouver les moyens et les techniques permettant aux personnes atteintes d'AT de garder leur indépendance le plus longtemps possible dans les actes de la vie quotidienne.

Il va notamment travailler sur:

  • La motricité fine
  • L'utilisation des bras et des mains et la recherche de la stabilité nécessaire pour les utiliser
  • La coordination visuelle avec le mouvement

Le psychomotricien vise la relation entre le cerveau et le corps, la manière dont le cerveau appréhende le monde extérieur et commande le corps en conséquence.

Il utilise l'adaptabilité du cerveau pour essayer de corriger des fonctions motrices ou d'apprentissage affectées par la maladie.

La nature de l'AT, en limitant la transmission des ordres de mouvements, réduit néanmoins son champ d'action, mais pas complètement.

L'orthophoniste intervient au niveau des problèmes de parole et de déglutition causés par la dégradation neurologique dans l'AT.

Tout en s'appliquant à ne pas engendrer des efforts inutiles et de la fatigue, le travail de l'orthophoniste va être:

  • pour la déglutition, d'entretenir les capacités existantes et de la sécuriser
  • de développer des techniques de communication efficaces

Le caractère extrêmement menaçant de l'ataxie télangiectasie entraîne pour le patient AT et sa famille un stress considérable.

C'est le rôle du psychologue de les aider à le surmonter en écoutant bien sûr, mais aussi en proposant au patient des voies lui permettant de se réaliser et d'exister en société.

Les psychologues des services d'accueil (CAMSP, SESSAD,APF,...) sont souvent spécialisés pour cette prise en charge.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Réseau ATEurope

         
 
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Sports

Fêtes et spectacles

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Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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