Les astuces et les aides matérielles susceptibles d'aider les personnes atteintes d'ataxie télangiectasie dans leurs tâches quotidiennes élémentaires: stabilisation, déplacement, repas, toilette...

VIE QUOTIDIENNE

L'ergothérapeute

Trouver des solutions aux problèmes de la vie quotidienne est le métier de l'ergothérapeute.

Sa connaissance des adaptations possibles en fait un interlocuteur privilégié.

Les aides financières

Des aides financières sont possibles pour l'achat de matériel adapté et l'aménagement du domicile.

L'essentiel des informations est répertorié dans ce guide d'Orphanet accessible par le menu du site ATEurope.org:
Se faire aider - Service public

Vos expériences

Ce chapitre sur la vie quotidienne est ouvert à toutes les suggestions pour compléter les articles.

N'hésitez pas à nous communiquer des astuces que vous utilisez (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)!

Devoir corriger sa posture en permanence induit une grande fatigue chez les personnes atteintes d'AT.

Vous trouverez dans cet article des astuces, recommandations et types de matériel pour stabiliser leur position assise et diminuer leurs efforts.

C'est le rôle des professionnels de maintenir les aptitudes et l'autonomie dans les déplacements le plus longtemps possible.

Ils disposent notamment pour cela de nombreux matériels destinés à répondre à un critère psychologiquement primordial : l'indépendance dans la mobilité.

Dans le fait de se nourrir, pour les personnes atteintes d'AT peuvent se poser 3 types de problèmes: autonomie, déglutition, qualité et surtout quantité dans l'alimentation.

Les solutions sont répertoriées dans cet article.

Contrairement à l'article Domicile - Aménagement intérieur , celui-ci ne fait qu'exposer quelques astuces pour favoriser une toilette autonome.

Il est ouvert à vos contributions!!!

Cet article est vide pour l'instant!

En attente de vos contributions!

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

Réseau ATEurope

         
 
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Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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